共同关注血友病日
血友病的现状与治疗
目前我国血友病的患病人数约有10万人左右,占全世界患者的四分之一。但由于患者的登记系统和诊疗体系不完善,我国只有不到8%的患者接受了治疗。血友病是一种遗传性出血性疾病,发病原因是由于患者的血液中先天缺乏某种因子,根据缺乏因子的不同分为三种类型:血友病甲(缺乏凝血因子Ⅲ,又称血友病A)、血友病乙(缺乏凝血因子Ⅸ,又称血友病B)和血友病丙(缺乏凝血因子Ⅺ)。血友病甲和血友病乙均属X性联隐性遗传,一般由女性传递,男性发病。血友病丙较少见,其发病率为5~10/10万,以血友病甲较为常见。
血友病的遗传基因传递
来自母亲的遗传--血友病
血友病是典型的性联隐性遗传,由女性传递,男性发病。患病男性与正常女性婚配,子女中男性均正常,女性为传递者;正常男性与传递者女性婚配,子女中男性半数为患者,女性半数为传递者;患者男性与传递者女性婚配,所生男孩半数有血友病,所生女孩半数为血友病,半数为传递者。约30%无家族史,其发病可能因基因突变所致。
焦点:如何防范于未然
预防重点:孕期诊断!
需要终身治疗却又无法治愈,治疗费用昂贵且药物稀缺,这是血友病人及其家庭无法逃避的现实。然而,虽然血友病是一种遗传性疾病,但并表明命中注定就一定会患上。平时做好必要防范措施,以及孕前的基因筛查,完全可以降低血友病的患病率和出生率。
健康重点:保健与治疗
血友病患儿的家庭保健
如何让血友病患儿能和其它孩子一样,健康活泼地成长,患者的家庭教育和护理是非常关键的。病人亲属要对该病有充分的思想认识,要给予病人足够的关心和爱护,最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。
血友病的三种常规治疗法
血友病虽然无法医治,但是替代疗法、局部止血疗法,以及其他药物药疗(如抑制纤维蛋白溶解药物、达那唑、肾上腺皮质激素)是血友病目前最常规的治疗方法。
血友病人的护理全计划
临床上依据因子活性将血友病分为重型、中型、轻型及亚临床型。对血友病的治疗原则主要是补充所缺乏的凝血因子、预防出血和局部处理。而其实血友病患者不仅面临身体疾病的痛苦,还包括护理、心灵等多方面的问题。
血友病患者慎服的药品和食品
血友病患者的正确用药和饮食,也是保障身体健康的关键。而哪些药物是血友病患者慎用的,哪些食物又不宜常吃?血友病患者一定得注意!
策划:刘雯琪
编辑:王煜、温小军、刘雯琪
设计:洪俊德、敖果
技术:王勇
监制:甘四华