罕见遗传性毛细血管扩张症伴多种症状如何治疗
、2009年12月在青岛市立医院东部医院耳鼻喉科住院近一个月。截止到现在一共住院十次。去年10月份到北京301医院、协和医院多家医院就诊;今年二月由上海瑞金医院进行专家远程会诊,都确诊为罕见遗传性毛细血管扩张症、及严重性失血贫血症,自去年11月份以来血色素在3.5左右(正常值11-16),多次失血性休克、血压在90-60左右,有时100-70(正常值120-80)。到目前为止,由于毛细血管的扩张患者左、右髋关节出现12*3*2.5厘米左右不等的血肿,左右脚(15*4*3厘米)出现血泡,后背脊多处血肿、腹腔浮肿,伴有肺部肝炎。2010年3月29日再一次ct检查右胸及左胸部分充满积液压迫肺部(肺不张)致呼吸特别困难,磁共振显示胸10和腰1出现损伤压迫脊髓致腰以下瘫痪无知觉、大小便失禁。自去年3月至今先后输血两万五毫升血红细胞和血浆、输多巴胺(增压)、输人血白蛋白、脂肪乳、维生素钾、钠、抗生素等来维持生命。病人还需继续治疗还需巨额费用。自去年3月至今先后输血两万多毫升血红细胞和血浆、输多巴胺(增压)、输人血白蛋白、脂肪乳、维生素钾、钠、抗生素等来维持生命。问有无更好的治疗方案。
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回答5
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郭立军 医师
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内科
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罕见遗传性毛细血管扩张症是一种基因异常导致的疾病,常引起血管结构和功能异常,出现多部位出血、血肿、贫血等症状。治疗方法包括药物治疗、手术治疗、输血治疗等。 1. 药物治疗:可使用止血药如氨甲环酸,能减少出血;使用血管收缩剂如去甲肾上腺素,有助于收缩血管;使用促红细胞生成素,刺激红细胞生成,改善贫血。但药物使用需遵医嘱。 2. 输血治疗:及时输注红细胞和血浆,补充血容量,纠正贫血和休克。 3. 手术治疗:对于较大的血肿,可考虑手术清除,以减轻压迫。但手术风险较高,需综合评估。 4. 支持治疗:输注人血白蛋白、脂肪乳、维生素等,维持营养和电解质平衡。 5. 预防感染:使用抗生素预防和控制感染,避免病情加重。 总之,对于罕见遗传性毛细血管扩张症患者,治疗方案需根据个体情况综合制定,同时密切监测病情变化,及时调整治疗策略。
2024-12-19 07:48
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回答4
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肖起涛 主治医师
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内科
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你好,斑一般与肝肾虚弱或气滞血瘀有关。建议找中医辨证用中药治疗,还要养成好的生活习惯,保持良好的情绪;科学饮食,多吃水果,饮食以新鲜蔬菜及高蛋白、低脂肪的食物为主。另应注意降温、多喝开水,以补充体内水分。希望对你有帮助,有问题及时和我们联系.
2015-11-14 04:19
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回答3
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杨东银 医师
安都卫生院
一级
内科
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对于遗传性毛细血管扩张症一定要重视,你提到遗传性毛细血管扩张症为你解答如下.指导意见:你好,一般是不能根治的,建议你对症治疗就可以了,祝你健康!
2015-11-13 21:59
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回答2
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李增沛 主治医师
南阳市第一人民医院
三级甲等
五官科
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你的问题我不知道,希望别人帮你解答
2015-11-13 18:19
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回答1
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尹君 医师
家庭医生在线合作医院
其他
耳鼻喉科
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保守治疗没有什么效果,最好是运用手术治疗,配合中医药调理治疗
2015-11-13 10:32
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