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10 岁男孩患假性肥大型进行性肌营养不良如何治疗

进行性肌营养不良症

有一男孩,10岁,出生时身体发育正常,四、五岁后,行动逐渐迟缓,随年龄增加情况加重,小腿腓肠肌肥大,1996年在哈尔滨医科大学附属二院及北京东直门中国中医院确诊为“假性肥大型进行性肌营养不良”。1997年8月不能行走,站立困难,虽经多方治疗(针灸、中药),用去医疗费超万元,均不见好转。现在病情加重,上肢力量明显减小,卧床不能自理。从本学期起,已无法继续上学,由于父母均在企业工作,每天自己坐在床上,床前放一部电话,与电视为伍。我们虽处林区,受林业危困影响,企业长时间不发工资,但为了全家的希望我们正在积极寻求治疗方法及新药,希望各位专家及网友,帮助我们寻求治疗方法,给予我们这份帮助。

  • 回答3

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    吴志全 主治医师

    河北医科大学附属平安医院

    二级甲等

    儿科

    假性肥大型进行性肌营养不良是一种严重的遗传性肌肉疾病,目前尚无根治方法,但可通过多种治疗手段缓解症状、延缓病情进展。治疗包括药物治疗、康复训练、饮食调整、心理支持等。 1. 药物治疗:目前常用的药物有糖皮质激素如泼尼松,能在一定程度上延缓肌肉无力的进展;沙丁胺醇有助于增强肌肉力量;依普利酮可改善心功能。但使用药物需遵医嘱。 2. 康复训练:通过物理治疗、运动训练等,维持关节活动度,增强肌肉力量,预防肌肉萎缩和关节挛缩。 3. 饮食调整:保证充足的营养,增加蛋白质、维生素和矿物质的摄入,以支持肌肉的修复和生长。 4. 心理支持:患者因疾病可能产生心理问题,需要及时的心理疏导和支持,保持积极的心态。 5. 基因治疗:虽然仍处于研究阶段,但有望为未来的治疗带来新的希望。 假性肥大型进行性肌营养不良的治疗是一个长期的过程,需要综合多种方法,并根据患者的具体情况制定个性化的治疗方案。患者家属应保持信心,积极配合治疗。

    2024-12-26 03:52
  • 回答2

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    王庆松 医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    全科

    目前为孩子分析不排除是患有肌无力的疾病或肌萎缩,建议最好及早带孩子到当地正规医院进行检查,查明原因后对症治疗为好.建议您最好及早到当地正规医院进行检查为好,查明原因在对症治疗.

    2015-11-19 05:53
  • 回答1

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    郭立军 医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    内科

    肌营养不良之本在肾、脾,但其标则在肝,治疗需要标本兼顾,故应从肝、脾、肾进行有效调理,其组方的原则法于病机,定位于肝脾肾三脏,以补肝肾、益脾气,熄肝风,化痰瘀为见长,能达到标本兼顾的目的,使你的身体基本得到恢复,但能不能彻底治愈还要根据你具体的病情和恢复情况。

    2015-11-19 05:41
就医问药

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什么是进行性肌营养不良症?   进行性肌营养不良(progressive musculm‘dystrophy,PMD)是一组原发于肌肉组织的遗传性变性疾病。遗传方式有常染色体显性、隐性和x连锁隐性遗传。临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。病变累及肢体肌,躯干肌和头面肌,也可累及心肌。根据遗传方式、发病年龄、受累肌肉分布、有无肌肉假性肥大,病程及预后等分为不同的临床类型。 查看全文»

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苏镇培 / 主任医师

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擅长:癫痫综合征、原发性癫痫、难治性癫痫、焦虑抑郁症、脊髓损伤、睡眠障碍、三叉神经痛、面神经麻痹、三叉神经痛等。 对神经科常见病、多发病、疑难病、危重病具有较为丰富的临床经验及能力。。

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