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线粒体脑肌病

癫痫

我女儿今年五岁得了线粒体病现在吧呕吐呕吐完了就要东西吃我们在北京儿童医院检查出来的在那里拿的药辅酶q10,维生素B1,维生素B2.维生素C左卡尼订奥卡西平片请问大夫我女儿呕吐是不是病情发展了请问有好的治疗吗?谢谢

  • 回答1

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    许宗彦 主治医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    内科

    您好,线粒体脑肌病是很少见的一种病变,目前还没有可靠的治疗方法主要是支持疗法为主,包括一些药物治疗,针灸治疗,运动训练等等方法,总体来说目前还没有很好的治疗方法,是一个疑难病

    2015-11-19 21:22
  • 回答2

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    赵蕾 医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    内科

    朋友你好.线粒体脑肌病是一种比较罕见的疾病,发病的原因是细胞内线粒体的功能障碍导致的.线粒体在细胞内是重要的氧化供能结构,相当于城市的供电站,一旦出现问题,导致机体能量不足从而产生各种症状.人体对于能量要求最高的器官就是肌肉和大脑,所以本病在这两处表现最明显,名称上也可以看出来.一般是出现肌纤维的断裂,机体极度不能耐受疲劳,晕厥,大脑功能不足导致脑细胞的变性甚至坏死,从而从中枢系统影响到全身器官的运行.遗憾的是,本病现在仍无根治方法.一般是使用能量(胞二磷胆碱等)和营养细胞药物来缓解症状.希望对你有所帮助,谢谢.

    2015-11-19 23:47
  • 回答3

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    肖起涛 主治医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    内科

    线粒体脑肌病是一种累及多器官的疾病,病程进展较慢,但进行性加重,患者可有多脏器功能受损的表现,例如此病人同时存在心功能不全,甲状腺功能不全,肾功能不全并有神经肌肉症状,因此在护理中要作整体考虑,避免顾此失彼,病人入院后应根据病人的临床表现制定一个完整的护理计划,特别注意对致死性的功能衰竭的护理,避免因不适当的护理或不适当的生活方式导致病情加重.患者在疾病早期主要有听力,智力的减退,全身无力,运动不耐受,对其应该给予心理护理,树立信心,多与患者沟通,必要时协助患者完成日常生活;到了中晚期,可能出现全身肌肉萎缩,偶发癫痫,继尔可有多脏器功能的衰竭,出现呼吸困难,胸闷,不能平卧,双下肢水肿,这时应防止患者受伤,保证呼吸道的通畅,防止褥疮的发生.一般来说线粒体脑肌病的病人最后的死亡多由于心脏的原因,该患者病史中也有明确的肥厚型心肌病病史,最后死亡原因考虑为心律失常的可能性大,因此如条件许可,病房应备除颤仪.对于这种病,中医,西医,中西医结合等,都没有根治的办法.只是用药物后,病人的痛苦得到短暂的缓解.对于线粒体脑肌病目前的治疗主要是营养支持治疗,对症治疗,大量维生素,辅酶Q治疗等.

    2015-11-20 05:19
  • 回答4

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    贺涛 主治医师

    河北省邢台市威县人民医院

    二级甲等

    内科

    您的酶学检测有线粒体疾病,一般通过饮食是很难纠正的,需要基因治疗。建议耐心的陪着孩子走路,从小的事情一点一点的开始从头学起;饮食上主要是维生素类,和含有谷氨酸,胱氨酸多的食物,补充身体必需的营养。

    2015-11-20 14:05
  • 回答5

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    谷魁广 医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    内科

    你好,联合用药目前所用药物大致分为以下3方面:(1)清除氧自由基:辅酶Q10、艾地苯醌、维生素C、维生素E等;(2)减少毒性产物:二氯乙酸、二甲基甘氨酸等;(3)通过旁路传递电子:辅酶Q10、艾地苯醌、琥珀酸盐、维生素K等;

    2015-11-20 14:17
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