噬血细胞综合征是一种严重的免疫异常疾病，复发后病情复杂。患者目前血管不明显、嘴唇发白、经常发烧，需要综合考虑疾病进展、身体状况、治疗方案、护理措施及心理支持等。 1. 疾病进展：噬血细胞综合征复发可能意味着原有治疗效果不佳或病情加重，需要重新评估病情，可能包括再次进行相关检查，如血常规、骨髓穿刺等，以了解血细胞变化和骨髓受累情况。 2. 身体状况：血管不明显和嘴唇发白可能提示贫血或循环不良，应密切监测生命体征，包括血压、心率、呼吸等。发烧可能是感染或疾病活动的表现，要及时查找原因。 3. 治疗方案：可能需要调整治疗方案，如更换药物或联合用药。常用药物有地塞米松、依托泊苷、环孢素等。同时，考虑是否适合进行造血干细胞移植。 4. 护理措施：患者在家静养期间，要保持良好的生活环境，注意个人卫生，预防感染。饮食应营养均衡，保证充足的休息。 5. 心理支持：患者和家属可能承受较大心理压力，需要给予心理支持，鼓励积极面对疾病。 噬血细胞综合征的治疗是一个长期的过程，需要患者、家属和医护人员共同努力。家属应密切观察患者病情变化，及时与医生沟通，选择合适的治疗方案，提高生活质量，延长生存时间。

血液病治疗起来是非长麻烦的,建议如果家庭条件允许的情况下继续治疗

治疗起来比较困难,如有条件看看是否可以进行干细胞移植,也许有治愈的希望,建议去大型医院询问.祝早日康复!

加强思想支持，加强营养，可随时到医院继续治疗

西药花费会很大,建议中药治疗,病情变化,及时去医院.