病情描述发病时间、主要症状、症状变化等）：您好!我孩子3个多月.小孩出生时3.6kg，高50cm.现在体重6.3kg，身高63cm.小孩出生时以吸入性肺炎入院，当时羊水污染3度，评分8分.入院在新生儿监护室，8天后出院.回家2-3天后，宝宝睡觉后是有些青紫色，醒来时，脸色红润.在第28天，宝宝睡觉时间很长，从早上5:00一直睡到中午11:00还没有醒来.我们当时很着急，就把宝宝推醒.下午就送入市医院去检查，医院有作心超检查，结果表明有轻度的小房缺，并有轻度的肺动脉高压.当时就入院进行吸氧，治疗.到第2天早上，医生有告诉我们宝宝呼吸暂停，之后插上呼吸机进行抢救.因为市医院的治疗设备有限，医院需要我们转院治疗.当天晚上，我们将宝宝转入上海儿科医院.在上海儿科医院，我们住院33天，当时医生临床诊断为中枢低通气综合症.1，当时有作代谢疾病的排除；2，有作支气管的排除；3，有作头部核磁共振的排除；4，有作心超，有小房缺，并有轻度肺动脉高压；5，33天的时间，除了宝宝自己脱管2次，每天都是用呼吸机，表现症状为清醒时同正常人一样，但在睡觉时血氧浓度低，并有2氧化碳滞留.最终的临床诊断，使我们看不到任何的希望，我们悲痛的作了决定，放弃治疗.出院时医生有作诊断:先心，肺炎，肺部有感染(长期使用呼吸机的原因)，癫痫因为有脱机12小时后出现抽搐的现象）；并告知宝宝离开呼吸机12小时后将会死亡.我们将宝宝抱回家，每隔3小时叫醒一次，持续1周后，宝宝居然能够3-4小时自己醒来.回家后24天左右，宝宝一天会轻轻的咳嗽2声.又过了1周，因为宝宝吃奶不是很香，加之一天会轻轻咳嗽2声，我们就到上海儿童医学中心看病.当时诊断为肺炎，静脉注射2天后，吃奶比之前明显好转.当时医生有说，小孩心跳有杂音，并说本院在心脏与血液方面比较权威.所以我们就在医院作心超检查.检查的结果:轻度肺动脉高压，还有反流.医生要求住院.当天住院进行治疗.当天晚上，有静脉注射抗生素，有抽血化验.到凌晨3点多钟，小孩突然有抽搐的表现.我们将小孩推醒后，症状好转，到6点多钟，小孩的血氧浓度很低，在吸氧时只有60~70％，偶尔有90％以上，不是很稳定.后在上午9点多钟，送入PICU(重症监护室).到今天有15天，宝宝的状况不怎么好.有肺炎，中途还有39度的高烧，另外痰中还培养出病毒.呼吸从前天开始，醒的时候自主呼吸较好，睡着是很弱或者没有呼吸.我们宝宝是否得的是中枢低通气综合症?这个病是否有治疗的办法?如果有，我们准备去你们医院进行治疗.目前是否在转院时还是需要呼吸机?这种疾病是否有很多的后遗症?我们觉得奇怪的是，如果是中枢低通气综合症，小孩在家期间是没有用呼吸机，宝宝的状况也一天天的好转.是否这种疾病还会有间断性?期盼您的回复，谢谢您!谢绝语音回复，谢谢!!）男