孩子确诊进行性肌营养不良症,该如何应对?
BR>周岁我儿子今年5月在哈尔滨市被确诊为进行性肌营养不良症,属于杜氏型,医生说没有什么治疗方法,我们等待基因疗法能快速投入临床,请问沈教授,我们该怎么办,只是在无望地等待吗?目前该病的治疗有何新进展,快给我们希望吧!万望沈教授能回答我们!谢谢!!
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谷魁广 医师
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内科
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进行性肌营养不良症是一种严重的遗传性疾病,目前治疗有一定挑战。但仍有一些方法可尝试,包括药物治疗、康复训练、饮食调整、心理支持及关注最新研究进展等。 1. 疾病介绍:这是由于基因突变导致的肌肉进行性萎缩和无力的疾病,主要影响儿童和青少年。 2. 药物治疗:目前有一些药物如糖皮质激素(泼尼松、地塞米松)、沙丁胺醇等,可能有助于延缓病情进展,但需在医生指导下使用。 3. 康复训练:通过物理治疗、运动训练等,增强肌肉力量,改善关节活动度。 4. 饮食调整:保证营养均衡,摄入足够的蛋白质、维生素和矿物质。 5. 心理支持:孩子和家长可能面临较大心理压力,需要心理辅导和支持。 6. 研究进展:科研人员一直在努力探索新的治疗方法,如基因治疗等。 虽然目前进行性肌营养不良症的治疗仍有困难,但积极采取综合措施,关注医学研究进展,仍能在一定程度上改善孩子的生活质量。
2025-01-10 06:19
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回答1
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李华卿 医师
家庭医生在线合作医院
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中医科
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进行性肌营养不良症目前尚不能根治。治疗的目的是:控制病情,增加肌肉肌力,延缓病情的发展,延长寿命,减轻病人痛苦西医学对本病尚无有效治疗措施,临床一般以支持疗法为主,常用药物有甘氨酸加兰他敏、肌苷、肌生注射液等,适当的体育锻炼和按摩及跟腱延长和整型手术也是常用治疗方法中医认为进行性肌营养不良症的病因主与肝、脾、肾有关,治疗上重在调脾胃、补肝肾、益精髓、养气血,“参龟培元冲剂”治疗肌营养不良症疗效确切,且无毒副作用,可以使患者病情得到有效控制,增强肌力,减轻痛苦.
2015-12-10 04:05
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