10 岁发病的造红细胞性原卟啉病如何治疗及用药
问题描述:在10岁左右一此刮大风引发手脸肿胀以后只要在太阳光下工作时间长只要是暴露在外面的皮肤就会肿胀在西安西京医院诊断为造红细胞性原卟啉病.请问这种病如何治疗用什么药治疗在哪里可以买到.谢谢
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回答2
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肖起涛 主治医师
家庭医生在线合作医院
其他
内科
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造红细胞性原卟啉病是一种罕见的遗传性疾病，主要由于血红素合成途径中的酶缺陷导致。治疗方法包括避光防护、药物治疗、血浆置换等。常用药物有β-胡萝卜素、考来烯胺散、维生素 E 等。 1.避光防护：避免长时间暴露在阳光下，外出时使用遮阳伞、长袖衣物、宽边帽子和防晒霜等。 2.药物治疗： β-胡萝卜素：可降低光敏感，需长期服用。 考来烯胺散：促进卟啉排泄，改善症状。 维生素 E：具有抗氧化作用，有助于减轻症状。 3.血浆置换：对于病情严重的患者，可考虑进行血浆置换，清除体内过多的卟啉。 4.其他治疗：严重的病例可能需要使用阿法骨化醇软胶囊等药物。 5.定期复查：监测肝功能、卟啉水平等指标，评估治疗效果。 造红细胞性原卟啉病的治疗需要综合多种方法，患者应遵循医嘱，积极治疗，并注意日常生活中的防护。
2025-01-14 07:24
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回答1
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刘浩庆 医师
肇庆市大旺开发区医院
一级
全科
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你好根据你的提问建议还是去三级甲医院血液科就诊治疗/希望回答可以对您有帮助感谢您支持有问必答愿可以继续得到您的支持祝你身体健康.
2015-12-13 02:14
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