脸部红肿发痒，疑似卟啉病，真不好治愈吗？
脸部红肿，范围越来越大。发痒。服用过敏药物无明显效果。十天前。曾经治疗情况和效果：口服药，外用炉甘石想得到怎样的帮助：您今天说我患的可能是卟啉病，我刚才网上查了一些相关信息，似乎的这个病的人很少，而且不好治愈。是真的吗？（
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回答1
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谷魁广 医师
家庭医生在线合作医院
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内科
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卟啉病是一种相对罕见的疾病，其发病机制复杂，症状多样。包括皮肤症状、神经症状等。治疗有一定难度，但并非完全不可治愈。卟啉病的治疗方法多样，包括避免诱因、药物治疗、对症治疗等。 1.发病机制：卟啉病是由于血红素生物合成途径中的酶活性缺乏或降低，导致卟啉或其前体物质在体内蓄积而引起。 2.症状表现：皮肤暴露部位出现红斑、水疱、溃疡等，还可能伴有腹痛、神经精神症状等。 3.诊断方法：通过检测血液、尿液中的卟啉及其前体物质，以及基因检测等进行诊断。 4.治疗方法：避免诱因如日晒、饮酒等；药物治疗如使用羟氯喹、β-胡萝卜素等；对症治疗如止痛、缓解神经症状等。 5.预后情况：部分患者经过规范治疗，症状可得到有效控制，生活质量得以改善。 总之，卟啉病虽然治疗有挑战，但只要早期诊断、积极治疗，并注意生活中的防护，病情是可以得到控制和改善的。
2025-01-14 00:29
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什么是卟啉病? 卟啉是血红素生物合成的中间代谢产物，与铁鳌合成血红素再与珠蛋白结合成血红蛋白，其间经过一系列特异性酶的作用。卟啉病(porphyria)又称紫质病，系由血红素生物合成途径中特异酶缺乏所致的一种卟啉代谢紊乱代谢病，可分为先天性和后天性两类。 主要累及神经系统和皮肤，临床主要有光敏性皮肤损害、器质性肝病及神经系统功能障碍等三大症状群。 查看全文»
