马凡氏综合症是一种较为罕见的遗传性结缔组织疾病，患者常面临高昂的医疗费用。若承担不起，可通过多种途径求助，如大病救助政策、慈善组织、网络众筹、医保报销、向民政部门申请等。 1.大病救助政策：部分地区将马凡氏综合症纳入大病救助范围，患者或家属可向当地医保部门咨询具体政策和申请流程。 2.慈善组织：一些专门针对罕见病的慈善组织会提供资金援助，可通过网络或相关渠道了解并联系。 3.网络众筹：利用合法合规的众筹平台，如实讲述患者情况，争取社会爱心人士的帮助。 4.医保报销：了解医保政策，确保在治疗过程中充分利用医保报销，减轻经济负担。 5.民政部门：向当地民政部门提出申请，可能获得临时救助或其他相关帮助。 总之，面对马凡氏综合症带来的经济压力，不要放弃，积极寻求各种合法有效的救助途径，为患者争取更好的治疗条件。

应该算的医疗救助第十六条其他特殊重大疾病,祝你健康。

您好马凡氏综合症患者是一种先天性遗传性结缔组织疾病为常染色体显性遗传有家族史凡氏综合症的主要危害是心血管蹭特别是合并的主动脉瘤应早期发现早期治疗超声心动图可诊断进一步确诊则需要通过MRI（磁共振显像）是否属于大病救助范围可以咨询当地医保

马凡氏综合征为一种遗传性结缔组织疾病为常染色体显性遗传患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称身高明显超出常人伴有心血管系统异常特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤目前尚无特效治疗对先天性心血管蹭宜早期手术修复对心功能不全、心律失常者宜内科治疗一旦确诊为合并有主动脉瘤或心脏瓣膜关闭不全则应视情况考虑手术治疗

你好，应该算的医疗救助第十六条其他特殊重大疾病