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李华卿 医师
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1.服用倍他胡萝卜素(β-胡萝卜素)可能有减轻光敏反应的作用。 2.脾切除可使溶血性贫血改善并可减轻部分患者的卟啉尿及皮肤光敏反应。 3.输血可抑制红细胞系造血，可减少卟啉的蓄积。有人曾用持续过量的输血成功治疗1例本病患者，为避免长期过度输血而导致铁蓄积形成血色病，可同时并用驱铁治疗，但至今仍无一个实用的长期治疗方案。 4.药用炭(活性炭)60g，3次/d，长期服用。药用炭(活性炭)可结合从胆汁中排出的卟啉，起到促进血及皮肤卟啉从胆汁和粪便中排出。 5.高铁血红素短期使用可减少尿及粪中卟啉，但临床无改善，目前正试验长期应用效果。 6.骨髓和脐带血造血干细胞移植可能为卟啉病治疗开创一个新路。 7.基因治疗把正常基因导入患者，临床处于试验阶段。
2015-12-30 08:18
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孟庆福 医师
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1.服用倍他胡萝卜素(β-胡萝卜素)可能有减轻光敏反应的作用。 2.脾切除可使溶血性贫血改善并可减轻部分患者的卟啉尿及皮肤光敏反应。 3.输血可抑制红细胞系造血，可减少卟啉的蓄积。有人曾用持续过量的输血成功治疗1例本病患者，为避免长期过度输血而导致铁蓄积形成血色病，可同时并用驱铁治疗，但至今仍无一个实用的长期治疗方案。 4.药用炭(活性炭)60g，3次/d，长期服用。药用炭(活性炭)可结合从胆汁中排出的卟啉，起到促进血及皮肤卟啉从胆汁和粪便中排出。 5.高铁血红素短期使用可减少尿及粪中卟啉，但临床无改善，目前正试验长期应用效果。 6.骨髓和脐带血造血干细胞移植可能为卟啉病治疗开创一个新路。 7.基因治疗把正常基因导入患者，临床处于试验阶段。
2015-12-29 20:32
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什么是卟啉病? 卟啉是血红素生物合成的中间代谢产物，与铁鳌合成血红素再与珠蛋白结合成血红蛋白，其间经过一系列特异性酶的作用。卟啉病(porphyria)又称紫质病，系由血红素生物合成途径中特异酶缺乏所致的一种卟啉代谢紊乱代谢病，可分为先天性和后天性两类。 主要累及神经系统和皮肤，临床主要有光敏性皮肤损害、器质性肝病及神经系统功能障碍等三大症状群。 查看全文»
