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儿子患渐冻人病,言语和意识受影响,如何应对?

渐冻人

因为儿子的渐冻人病我不得不四处求医,但是没有哪个医生敢说能治好我孩子的病。听说这个病非常难治。我儿子有这个毛病过后基本说不出来话,好像孩子的意识都是模糊的,有时候嘴巴里会发出呀呀的声音。

  • 回答4

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    戴建武 副主任医师

    广州市第十二人民医院

    三级

    神经内科

    渐冻人病即肌萎缩侧索硬化,是一种罕见的神经系统退行性疾病。患者会逐渐丧失运动、言语和吞咽功能,意识也可能受影响。目前尚无治愈方法,但可通过多种方式缓解症状、提高生活质量。包括药物治疗、康复训练、心理支持、营养支持和呼吸支持等。 1. 疾病介绍:渐冻人病是由于运动神经元受损导致的,其发病机制尚不明确,可能与遗传、环境、自身免疫等多种因素有关。 2. 药物治疗:利鲁唑、依达拉奉、丁苯酞等药物可能对延缓病情进展有一定作用,但效果有限,需遵医嘱使用。 3. 康复训练:通过物理治疗、运动疗法等,帮助维持肌肉力量和关节活动度。 4. 心理支持:患者和家属常承受巨大心理压力,专业的心理疏导很重要。 5. 营养支持:保证患者摄入足够的营养,必要时通过鼻饲或胃造瘘提供营养。 6. 呼吸支持:病情进展可能影响呼吸功能,适时使用无创呼吸机辅助呼吸。 虽然渐冻人病目前无法治愈,但积极的综合治疗能在一定程度上改善患者的生活质量,延长生存期。家属应给予患者充分的关爱和支持,鼓励患者积极面对疾病。

    2025-03-09 14:54
  • 回答3

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    贺涛 主治医师

    河北省邢台市威县人民医院

    二级甲等

    内科

    你好,渐冻人患者出现口轮匝肌受累最明显,眼外肌一般不受累,一般无括约肌功能障碍,意识不受影响。至疾病晚期,双侧胸锁乳突肌萎缩,患者无力转颈或抬头,不能吞咽而靠鼻饲进食。

    2016-01-09 15:14
  • 回答2

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    刘保福 主治医师

    威县常屯卫生院

    一级甲等

    妇产科

    您好,渐冻人症,是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。

    2016-01-09 10:49
  • 回答1

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    谷印亮 医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    理疗科

    你好,渐冻人”的医学名称为“肌萎缩侧索硬化症”,是运动神经元疾病的一种,患者全身肌肉进行性萎缩、无力,直至最终呼吸衰竭而死。

    2016-01-08 22:50
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什么是渐冻人?   肌萎缩侧索硬化(ALs)又名“渐冻人”症,是运动神经元病最常见的一种类型,由于上、下运动神经元变性,临床上常表现为球部、四肢、躯干、胸部及腹部肌肉逐渐无力和萎缩,眼外肌及括约肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活过5年。气管切开精心护理的患者可活过25年甚至更长。 查看全文»

呼吸困难 肌肉萎缩
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