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大田原综合征患儿生存情况如何

患大田原综合征能活多久?出生时就发病,现在不能坐不能站,全身软软的,在深圳儿童医院几次治疗,该用的药都用了,该检查的也检查了,一点希望都没有。不知能活到几岁,家人都很绝望。

  • 回答4

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    张永平 主任医师

    东莞康华医院

    三级甲等

    儿内科

    大田原综合征是一种严重的癫痫性脑病,患儿的生存情况受多种因素影响,包括疾病严重程度、治疗效果、护理质量、个体差异和并发症等。 1. 疾病严重程度:病情越重,对大脑的损伤越大,可能影响生存。重症患儿常伴有频繁、严重的癫痫发作,导致大脑缺氧,增加生命风险。 2. 治疗效果:有效的抗癫痫药物治疗,如苯巴比妥、托吡酯、左乙拉西坦等,能控制发作,改善生存质量。但部分患儿对药物反应不佳。 3. 护理质量:良好的护理,如保证营养摄入、预防感染、保持呼吸道通畅等,有助于延长生存时间。 4. 个体差异:不同患儿的身体基础状况不同,有的可能对疾病有相对较好的耐受。 5. 并发症:如出现呼吸衰竭、心力衰竭等严重并发症,会极大威胁生命。 总之,大田原综合征患儿的生存情况较为复杂,难以确切预估。家长应积极配合治疗,做好护理,为患儿争取更好的生存机会。

    2025-03-10 16:04
  • 回答3

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    吴志全 主治医师

    河北医科大学附属平安医院

    二级甲等

    儿科

    治疗上常试用VitB6、丙戊酸钠、苯立氮罩类、促肾上腺皮质激素(ACTH)、类固醇(包括脂类固醇)等,但疗效不佳。促甲状腺激素或其类似物及生酮饮食对某些病例有部分疗效.据报道。丙种球蛋白有相当的疗效,最近有人认为氨己烯酸有希望成为首选药物。

    2016-01-11 05:00
  • 回答2

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    谷魁广 医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    内科

    大田原综合征确实是比较难治疗的一种疾病,甚至部分患儿可能在1岁以内夭折,具体能活多久要看孩子的具体情况。

    2016-01-10 21:19
  • 回答1

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    张俊相 住院医师

    威县妇女儿童医院

    二级甲等

    外科

    大田原综合征确实是比较难治疗的一种疾病,甚至部分患儿可能在1岁以内夭折,具体能活多久要看孩子的具体情况。可能是先天性基因突变造成的发育缺陷,一般有些难治愈,可以不可以到大医院检查看看

    2016-01-10 10:42
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