致死性软骨发育不全是一种罕见且严重的遗传性疾病，目前尚无根治方法，但可通过一些措施来缓解症状和提高生活质量。包括对症治疗、康复训练、心理支持等。 1. 疾病介绍：这是一种由于基因突变导致的骨骼发育异常疾病，患儿骨骼生长迟缓，身体比例失调，常伴有多种并发症。 2. 对症治疗：针对呼吸困难等症状，可能会使用呼吸支持设备；对于心脏问题，可能需要药物治疗或手术干预。 3. 康复训练：通过物理治疗、运动训练等，帮助患儿增强肌肉力量，改善活动能力。 4. 营养支持：保证患儿摄入充足的营养，以支持身体发育和维持健康。 5. 心理支持：关注患儿及其家庭的心理状态，提供心理辅导和支持。 6. 定期复查：密切监测患儿的身体状况，及时调整治疗方案。 虽然致死性软骨发育不全治疗困难，但积极的综合治疗和关怀可以在一定程度上改善患儿的生活质量。家长应保持信心，与医生密切合作。

请上传您的检查片子以便医生了解病情给出诊疗建议方法是将片子以白色光源为背景用数码相机拍成照片（建议相素不要超过500万）在对话框右侧“上传我的病历资料中上传

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