孩子被诊结节性硬化症，如何有效治疗？
后又高烧痉挛,出生的时候发现身上有白斑,脑部CT发现有钙化组织,被当地医院诊断为结节性硬化症,我们四处咨询均没有治疗办法,当地医院开出治疗癫痫的药物,我们家人不敢给娃娃用药,怕有副作用,现在小孩非常聪明,感觉比平常小孩还要听话及聪明,没有智力低下的症状.我们急切的想知道如何有效的治疗,能让小孩不发癫痫,脸上不长痘痘.我在贵网址看到宋虎杰主任医师可以治疗该病,请宋医生能给我回复一下,非常感谢!请理解一下一个做母亲的急迫心情,请尽快回复,我们全家不胜感激.
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回答4
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李艺 主任医师
中山大学孙逸仙纪念医院
三级甲等
神经科
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结节性硬化症是一种罕见的遗传性疾病，会影响多个器官系统。治疗方法包括药物治疗、手术治疗等。主要有控制癫痫发作、处理皮肤症状、监测器官功能、进行心理支持、定期复查评估等。 1. 控制癫痫发作：常用药物有丙戊酸钠、卡马西平、拉莫三嗪等，需根据患儿具体情况选择，用药应遵医嘱。 2. 处理皮肤症状：对于面部痘痘等皮肤表现，可外用维 A 酸类药物。 3. 监测器官功能：定期进行心脏、肾脏等器官的检查，以便及时发现和处理问题。 4. 进行心理支持：关注孩子的心理健康，给予鼓励和关爱。 5. 定期复查评估：通过脑电图、影像学检查等评估病情变化，调整治疗方案。 结节性硬化症的治疗需要综合考虑多方面因素，家长应积极配合医生，遵循治疗建议，帮助孩子控制病情，提高生活质量。
2025-03-12 23:30
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回答3
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刘浩庆 医师
肇庆市大旺开发区医院
一级
全科
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目前本病无特异性治疗方法,对症治疗如控制癫痫发作,婴儿痉挛可用ACTH治疗；应用脱水剂降颅内压,脑脊液循环受阻可手术治疗,面部皮脂腺瘤可行整容术.
2016-01-12 10:28
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回答2
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李希弘 医师
家庭医生在线合作医院
其他
全科
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主要表现颜面部皮脂腺瘤、癫痫、智力不足及眼部视网膜等处的病变。亦可有颅骨钙化，或合并心、肾、骨等部位的肿瘤。为常染色体显性遗传病。
2016-01-12 07:53
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回答1
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孔书雪 医师
河北省邢台市威县人民医院
二级甲等
内科
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目前本病无特异性治疗方法，对症治疗如控制癫痫发作，婴儿痉挛可用ACTH治疗；应用脱水剂降颅内压，脑脊液循环受阻可手术治疗，面部皮脂腺瘤可行整容术。这个没有特效疗法.痘痘的痕迹一般会逐渐自行消失的.
2016-01-12 07:38
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