渐冻人症患者如何应对身心困境?
自从检查出自己患有渐冻人症来,慢慢看着身上的肌肉慢慢萎缩,青春一去不复返,现在的自己生活不能自理,呼吸也要通过借助外力才能完成,自己内心充满了绝望。
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陈文雄 主任医师
广州市妇女儿童医疗中心
三级甲等
神经内科
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渐冻人症患者面临诸多挑战,包括身体机能衰退、心理压力、生活照料、治疗方法选择、康复训练等。 1.身体机能衰退:渐冻人症会导致肌肉逐渐萎缩无力,影响运动功能。患者需定期进行康复训练,如物理治疗、作业治疗等,延缓肌肉萎缩进程。 2.心理压力:面对疾病带来的生活巨变,易产生绝望、焦虑等负面情绪。家人的支持和心理疏导很重要,必要时寻求专业心理帮助。 3.生活照料:生活不能自理时,需要家人或护工的悉心照料,注意保持个人卫生,预防压疮等并发症。 4.治疗方法选择:目前尚无特效治愈方法,但利鲁唑、依达拉奉、丁苯酞等药物可能有助于延缓病情进展。 5.康复训练:包括呼吸功能训练、吞咽功能训练等,以维持呼吸和吞咽功能。 渐冻人症虽无法根治,但通过综合治疗和积极应对,能在一定程度上改善生活质量,患者要保持乐观心态,勇敢面对。
2025-03-21 06:55
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回答1
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肖起涛 主治医师
家庭医生在线合作医院
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内科
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你好,“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症(简称ALS),是运动神经元疾病的一种,会使患者像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,其与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。目前我国约有20万“渐冻人”。
2016-01-20 14:57
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