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孩子患进行性肌营养不良症该如何应对?

进行性肌营养不良症

我儿子得了进行性肌营养不良症!请问有朋友可以帮忙告诉我该怎么办?我问过好多医生都说无药可治,难道只我儿子得了进行性肌营养不良症!请问有朋友可以帮忙告诉我该怎么办?我问过好多医生都说无药可治,难道只有等死了吗?天哪,为什么,他还那么小?

  • 回答3

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    黄飞龙 医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    妇产科

    进行性肌营养不良症是一种严重的遗传性疾病,目前治疗存在挑战,但并非毫无办法。可从疾病了解、康复训练、药物治疗、心理支持、日常护理等方面努力。 1.疾病了解:明确其是由于基因突变导致肌肉逐渐无力和萎缩。了解病情进展和可能出现的并发症,有助于做好应对准备。 2.康复训练:包括物理治疗、运动疗法等,能延缓肌肉萎缩,增强肌肉力量,改善关节活动度。 3.药物治疗:例如糖皮质激素(泼尼松、地塞米松等),能在一定程度上延缓疾病进展。还有一些新型药物正在研究中。 4.心理支持:孩子可能因疾病产生心理压力,家长要给予关爱和鼓励,必要时寻求专业心理辅导。 5.日常护理:保证营养均衡,多摄入高蛋白、高维生素食物。注意预防感染,定期复查。 虽然进行性肌营养不良症目前无法根治,但通过综合治疗和护理,可以提高孩子的生活质量,延长生存时间。家长要保持信心,积极为孩子寻求最佳的治疗和护理方案。

    2025-01-22 14:23
  • 回答2

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    赵蕾 医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    内科

    你好,请问29岁是患者的年龄吗?进行性肌营养不良症中医有叫痿证,中医的在很早的《黄帝内经》中就有记载。其原因有热邪灼肺,精液不布:湿热浸淫,气血阻滞:脾胃虚弱,精微不运;肝肾亏损,筋骨失养等建议进行中医中药的治疗,可以结合针灸按摩,坚持长期的治疗,一定会取得好的效果,祝早日康复,相信中医博大精深

    2016-02-21 13:41
  • 回答1

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    王海龙 医师

    邢台市威县第二人民医院

    二级甲等

    内科

    你好,根据您的描述哦,进行性肌营养不良是神经不能支配调节肌肉的血供营养所致,现治疗除神经营养药外可采用中药增强改善神经血液循环,神经再生之药兴奋激活术后的神经细胞以调节支配各种能获得恢复。祝早日康复!

    2016-02-21 01:48
就医问药

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什么是进行性肌营养不良症?   进行性肌营养不良(progressive musculm‘dystrophy,PMD)是一组原发于肌肉组织的遗传性变性疾病。遗传方式有常染色体显性、隐性和x连锁隐性遗传。临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。病变累及肢体肌,躯干肌和头面肌,也可累及心肌。根据遗传方式、发病年龄、受累肌肉分布、有无肌肉假性肥大,病程及预后等分为不同的临床类型。 查看全文»

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苏镇培 / 主任医师

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擅长:癫痫综合征、原发性癫痫、难治性癫痫、焦虑抑郁症、脊髓损伤、睡眠障碍、三叉神经痛、面神经麻痹、三叉神经痛等。 对神经科常见病、多发病、疑难病、危重病具有较为丰富的临床经验及能力。。

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