巨球蛋白血症是一种少见的血液系统疾病，其发病机制较为复杂。对于一直用留可然控制病情但该药缺货的情况，可替代的药物有苯丁酸氮芥、环磷酰胺、氟达拉滨、克拉屈滨、硼替佐米等。 1. 苯丁酸氮芥：能通过干扰 DNA 合成发挥抗肿瘤作用，副作用相对较少，但可能引起骨髓抑制等。 2. 环磷酰胺：具有较强的免疫抑制和抗肿瘤活性，使用时需注意监测血常规和肝肾功能。 3. 氟达拉滨：对淋巴细胞有较强的抑制作用，可能导致骨髓抑制和感染风险增加。 4. 克拉屈滨：常用于治疗血液系统恶性肿瘤，可能引起神经毒性等不良反应。 5. 硼替佐米：是一种蛋白酶体抑制剂，能诱导肿瘤细胞凋亡，但可能有周围神经病变等副作用。 以上药物均需在医生的指导下使用，医生会根据患者的具体病情、身体状况等综合因素来选择合适的药物。患者切不可自行用药。

巨球蛋白血症一直在用留可然控制，你好巨球蛋白血症可以用一下包醛氧淀粉盐酸丙哌维林片。

你好巨球蛋白血症即血中出现异常增多的lgM巨球蛋白血症有原发和继发之分原发性巨球蛋白血症有遗传倾向其是否与环境因素有关还不肯定建议到当地正规医院就诊试试烷化剂（如苯丁酸氮芥）核苷类似物及单克隆抗体美罗华作为巨球蛋白血症初治的替代药品

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