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孩子被诊断为渐冻人,家长该如何应对

渐冻人

我的孩子总是出现肌肉没有力气的情况,现在还很瘦弱,身高也不长了,运动起来也没有以前迅速了,而且我发现他的眼睛还有些斜,去医院检查后是渐冻人

  • 回答4

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    崔立静 医师

    中原油田医疗卫生服务中心光明医院

    一级

    内科

    孩子确诊渐冻人,家长需了解疾病原理、症状表现、治疗方法、日常护理及心理支持等。 1.疾病原理:渐冻人即肌萎缩侧索硬化,是一种神经退行性疾病,大脑和脊髓中的运动神经元逐渐受损,导致肌肉无力、萎缩和瘫痪。 2.症状表现:肌肉无力、消瘦、运动迟缓、斜视等都是常见症状,还可能出现吞咽困难、呼吸困难等。 3.治疗方法:目前尚无治愈方法,但药物能延缓病情进展,如利鲁唑、依达拉奉、甲钴胺等。 4.日常护理:保证营养均衡,协助孩子进行适度锻炼,预防并发症。 5.心理支持:多鼓励孩子,让其保持积极心态,参与社交活动。 面对孩子渐冻人的情况,家长要坚强,积极配合治疗,给予全方位的关爱和支持,帮助孩子尽可能提高生活质量。

    2025-02-10 04:12
  • 回答3

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    李希弘 医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    全科

    你好!渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

    2016-03-02 17:08
  • 回答2

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    王海龙 医师

    邢台市威县第二人民医院

    二级甲等

    内科

    你好,支持疗法:对症治疗,适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多,可给予少量抗阻胺药;若痰多,可给予雾化吸入及化痰药;如出现情绪低落,与以抗抑郁治疗等。此外,还要多翻身以防止褥疮发生。如进食障碍,给予鼻饲或经皮胃造瘘(PEG)。

    2016-03-02 15:37
  • 回答1

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    邢学法 主治医师

    冠县辛集中心卫生院

    一级

    外科

    你好:渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

    2016-03-02 14:29
就医问药

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什么是渐冻人?   肌萎缩侧索硬化(ALs)又名“渐冻人”症,是运动神经元病最常见的一种类型,由于上、下运动神经元变性,临床上常表现为球部、四肢、躯干、胸部及腹部肌肉逐渐无力和萎缩,眼外肌及括约肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活过5年。气管切开精心护理的患者可活过25年甚至更长。 查看全文»

呼吸困难 肌肉萎缩
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苏镇培 / 主任医师

擅长:帕金森 三叉神经痛 头晕头痛 癫痫 脑瘫  面瘫 脑梗 脑梗后遗症  脑萎缩   脑损伤后遗症 脊髓炎  脊髓空洞  手抖

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擅长:癫痫综合征、原发性癫痫、难治性癫痫、焦虑抑郁症、脊髓损伤、睡眠障碍、三叉神经痛、面神经麻痹、三叉神经痛等。 对神经科常见病、多发病、疑难病、危重病具有较为丰富的临床经验及能力。。

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