姐姐确诊渐冻人,症状加重,该如何应对?
姐姐从上一年开始感觉到脖子不了,刚开始没有在意啊,后来发现讲话都讲不太流利了,人也稍瘦了很多,慢慢进食和呼吸都困难了,到医院去检查,结果说是渐冻人,医生也要我们做好心理准备,说患者的寿命有限了。
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肖起涛 主治医师
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内科
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渐冻人即肌萎缩侧索硬化,是一种罕见的神经系统退行性疾病。患者会逐渐出现肌肉无力、萎缩,影响运动、语言、吞咽和呼吸功能。对于已出现症状加重的情况,需要综合治疗和护理,包括药物治疗、康复训练、营养支持、心理疏导、呼吸管理等。 1. 药物治疗:利鲁唑、依达拉奉、丁苯酞等药物可能有助于延缓病情进展,但需遵医嘱使用。 2. 康复训练:通过物理治疗、运动疗法等,维持肌肉功能,改善生活质量。 3. 营养支持:保证充足的营养摄入,必要时采用鼻饲或胃造瘘。 4. 心理疏导:患者和家属常面临巨大心理压力,心理干预有助于积极面对疾病。 5. 呼吸管理:密切监测呼吸功能,必要时使用无创呼吸机辅助呼吸。 渐冻人目前无法治愈,但通过综合治疗和精心护理,可以在一定程度上延缓病情进展,提高生活质量。患者和家属要保持积极的心态,配合治疗。
2025-02-10 06:36
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回答1
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尹君 医师
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耳鼻喉科
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你好,渐冻人寿命短则3、4年时间,长则20、30年;还没有有效的治疗方式,成功最可能来源于所谓的“鸡尾酒”疗法,即针对多种可能致病原因开展综合治疗。不同方面的治疗组合包括:抗谷氨酸药物、神经保护剂、神经营养因子、对症治疗和干细胞基因治疗等。
2016-03-02 21:31
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