我被诊断为患有阵发性睡眠性血红蛋白尿知道...
2016-03-16 10:20
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我被诊断为患有阵发性睡眠性血红蛋白尿知道患有这病已有两个月了我估计是一年前已经开始得了此病由我被诊断为患有阵发性睡眠性血红蛋白尿知道患有这病已有两个月了我估计是一年前已经开始得了此病由于前两个月发觉自己脸色发黄比较严重每次做完重活都会上气不接下气而且越来越严重在亲戚的敦促下我跟老婆到医院去检查一番做了血常规和骨穿检查以及内脏等诸多器官的检查结果显示我的全血细胞都减少还有溶血我已经接受治疗了在医院住院了白细胞还上升得可以已经正常了但是红细胞和血小板都非常低红细胞只有正常人的三分之一血小板仅有1.4万由于情况非常不乐观主治医师已经给我隔天输了两次红细胞和两次血小板经过最近一个星期我的红细胞提升了不少但是血小板还是很低前一次检查是2万今天检查又下降了不少我该怎么办？听医生说血小板低于2万随时都会有中枢神经出血和颅内出血以及消化道出血等危及生命的事故发生我问医生我的病情如何他说十分严重同时他还说他已经尽力了我该怎么办？难到我要听天由命？现求各路大神的帮助如果能帮忙缓解我目前的病情我定万分感谢
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回答1
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孟庆福 医师
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阵发性睡眠性血红旦白尿（PNH）是很难痊愈的此病到目前为止都是个难题很难恢复正常建议你去全国较有名的血液病专科进行正规治疗
2016-03-16 22:16
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