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患重症肌无力多年,一直无法治愈

就开始出现重影症状,越南医疗水平有限,10月份我就回国治疗,在广西南宁中医一附院进行了针灸治疗,一个多月的针灸,康复了,我就返回越南继续完成学业,可是到了12月底,开始出现了眼睑下垂,此时无重影症状,因为当时眼睑下垂不是很严重,就一直拖到了2011年1月23日放寒假才回国治疗,也是针灸治疗并服用一些改善神经的药(具体药名我忘记了),针灸了两个疗程,我又返回越南,之后服用了一个月的西药,痊愈了。到了2011年的7月份,眼睑再次下垂并伴有重影,这次是服用中药,不针灸,连续服用了三个月的中药,症状有所改善,但偶尔有重影和眼睑下垂,我没有继续服用中药,到了2012年初,开始感觉面部表情僵硬,笑的时候表情怪异还被朋友取笑,慢慢的吃饭也感觉到咀嚼困难,吞咽困难,忍到了2012年的7月份,实在难受,又开始服用中药和溴吡斯的明片,可是这次效果不明显,而且还加重了病情,重影、眼睑下垂、言语不清、吞咽困难、喝水呛咳、手无力,不得已8月份住院治疗,医生这次是用激素治疗,一个月后我出院了,又带了一个月的药量(激素、溴吡斯的明片)回家服用,出院时医生没有提醒激素不能随便停服要慢慢减量,所以我一个月后停服了激素,只继续服用溴吡斯的明片,到了11月底,眼见又下垂,偶尔有重影,我一直服用溴吡斯的明片但是效果得不到改善,而且行走时感觉脚不听使唤,迈步子很困难,到了2013年1月29日,我再次住院治疗,还是用激素和溴吡斯的明片,也住了一个月出院,这次出院后,服用激素是慢慢加量到60毫克/次,维持这个量一个月后开始减量,到2013年11月份停服激素,可是在服用过程中只要晚上休息不好,也会出现眼睑下垂和重影症状,等到休息好了症状就慢慢恢复,十一月份中旬开始,眼睑下垂和重影症状慢慢加重,有时候症状会减轻,12月底症状就开始越来越重,现在最困难的是嘴巴,没有办法咀嚼,每餐都是喝粥,有时候喝水还呛咳,手臂抬不起来,手不灵活,穿衣服也困难,眼睑下垂有重影,日常生活很不方便,但是我又不知道去哪里治疗才有效并能痊愈,我不想暂时性的缓解,反复复发,希望您可以帮助我,感激不尽。谢谢!

  • 回答1

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    刘杰 主任医师

    广州医科大学附属第一医院

    三级甲等

    呼吸与危重症医学科

    尊敬的患者您好!重症肌无力是我们生活中很常见的一种慢性自身免疫性疾病,重症肌无力患者一般还可能会出现行为障碍,肌无力,对患者的日常生活有很大的影响。是一种横纹肌神经肌肉接头点处传导障碍的自身免疫性疾病,出现肌肉疲劳的症状,并且常常早晨轻,晚上重、休息或用胆碱酯酶抑制药后减轻为特点。常累及眼外肌、咀嚼肌、吞咽肌和呼吸肌。受影响的肌肉分布因人因时而异,而并非某一神经受损时出现的麻痹表现。重症肌无力多采取药物治疗,神经细胞移植疗法也是目前比较新的疗法。

    2019-12-11 15:02
  • 回答6

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    史东岳

    家庭医生在线合作医院

    其他

    全科

    重症肌无力的发病原因分两大类,一类是先天遗传性,极少见,与自身免疫无关;第二类是自身免疫性疾病,最常见。发病原因尚不明确,普遍认为与感染、药物、环境因素有关。同时重症肌无力患者中有65%~80%有胸腺增生,10%~20%伴发胸腺瘤。要想达到治疗的效果,最重要的是根据重症肌无力患者的病情制定或是选择对症的方案,这样的话才能达到治疗的目的。对于患者的情况,建议可以试试中医方法治疗,主要以健脾扶正、补益元气、温肾填精、养血平肝、强筋壮骨等为主要治疗宗旨,精选多种名贵中草药,运用和结合现代治疗技术,多种方法多个环节治疗,调节机体免疫力促进血液循环,从而消除不良反应,提升免疫力。希望能帮到您,祝早日康复。

    2016-03-20 12:26
  • 回答5

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    李强 医师

    潍坊市人民医院

    三级甲等

    普内科

    你好,这种疾病是不容易治愈的,可以试试中药建议,肌无力一般可考虑看看中医,通过活血化瘀,通经活络,补肾益髓的中药来调理,还可吃些溴吡斯的明片来对症治疗.祝好

    2016-03-20 08:54
  • 回答4

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    黄飞龙 医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    妇产科

    目前国内治疗重症肌无力比较有效的方法是靶向修复疗法,阻断病变骨骼肌的萎缩,恢复骨骼肌收缩功能,提高肢体运动能力。如果还有什么疑问,您也可以点击在线咨询了解更多。

    2016-03-20 07:34
  • 回答3

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    轩存旺 医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    全科

    重症肌无力是一种横纹肌神经肌肉接头点处传导障碍的自身免疫性疾病,以肌肉易疲劳晨轻暮重、休息或用胆碱酯酶抑制药后减轻为特点。常累及眼外肌、咀嚼肌、吞咽肌和呼吸肌。严重者球麻痹。受累肌肉的分布因人因时而异,而并非某一神经受损时出现的麻痹表现。一般来说,重症肌无力患者多采取药物治疗,尤其是体质较弱者或者是老年人,但是如果是病情十分严重者可采取手术治疗,手术治疗的效果也会更加明显,但是也会有风险,所以患者要根据自身情况合理选择。重症肌无力的中医治疗越来越受到重视。重症肌无力属“痿症”范畴。根据中医理论,在治疗上加用中医中药,可以减少免疫抑制剂带来的副作用,在重症肌无力的治疗上起着保驾护航的作用,而且能重建自身免疫功能之功效。建议咨询主治医生。祝患者早日康复!

    2016-03-20 03:19
  • 回答2

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    赵蕾 医师

    家庭医生在线合作医院

    其他

    内科

    重症肌无力目前并没有特殊的办法可以治疗,患者不能达到完全治愈,根据患者的病情,若生活不方便,行动不好,可以在当地医院考虑试试中医治疗。重症肌无力的治疗手段和方法多样,根据各病人的病情状况可以制定相关的治疗方案。重症肌无力的治疗需要一个时间过程,因此,重症肌无力病人对自己应该有一个正确的认识,心态不能太急躁,应该树立一种战胜疾病的信心,别老是沉溺在消沉、悲观失望的情绪之中,假如是这种状态对于疾病的治疗来说是不利的,相反只能加重病情。对自身的伤害也不少。建议患者早日到正规医院接受检查治疗,以免耽误了病情。

    2016-03-19 18:25
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洪绍蒙

洪绍蒙 / 主任医师

擅长:主攻专业是神经内科和心血管内科。擅长脑萎缩、共济失调、脑瘫、脑发育不全、精神发育迟滞、脑出血、脑梗塞、偏瘫、脑外伤综合征、脑炎后遗症、脑白质病变、癫痫、多发性硬化、脊髓损伤、脊髓空洞症、视神经萎缩、重症肌无力、进行性肌营养不良、周围神经损伤、运动神经元病、帕金森病等神经疾病的诊治,水平在国内处于领先地位。

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苏镇培

苏镇培 / 主任医师

擅长:帕金森 三叉神经痛 头晕头痛 癫痫 脑瘫  面瘫 脑梗 脑梗后遗症  脑萎缩   脑损伤后遗症 脊髓炎  脊髓空洞  手抖

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张双国

张双国 / 副主任医师

擅长:癫痫综合征、原发性癫痫、难治性癫痫、焦虑抑郁症、脊髓损伤、睡眠障碍、三叉神经痛、面神经麻痹、三叉神经痛等。 对神经科常见病、多发病、疑难病、危重病具有较为丰富的临床经验及能力。。

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