关注脑瘫儿童 情系折翼天使

在儿童医院，孩子们一般带着病痛来，痊愈了带着欢乐的笑脸离开。但医院的儿童神经康复科与一般的儿科有所不同，这里收治着一群特殊的孩子，医护人员疼爱地称呼他们为“折翼天使”。他们由于先天或后天的原因造成运动或智力发育落后，需要进行长期康复训练。

我愿伴你静待花开

早晨，阳光穿过树叶照进病房，在地板上撒下斑驳调皮的光影。广东省妇幼保健院康复科也随即活跃起来，家长们领着孩子在康复治疗师的指导下，开始了一天的治疗。谈笑声、哭闹声，此起彼伏。治疗师周达龙正在给一岁四个月大的玮玮做运动康复，孩子时而因为治疗的不适而大哭，时而又被逗得咯吱咯吱笑。休息的间隙，周医生抽空回复出院病人家属的微信，指导他们做家庭康复治疗。

“龙龙老师！”，一声清脆的童音把周医生的意识拉了回来。走廊的尽头有个身影踉跄着往前，双腿走路明显不稳。逆着光，看不清样子，但是周医生却能立马喊出孩子的名字：“玲玲！你回来啦？”，随即伸出手准备拥抱。费了好大的劲儿，玲玲终于“跑”到了周医生跟前，两人结结实实地拥抱了半天，像久别重逢的老朋友。的确，玲玲与周医生是多年的“老朋友”了。玲玲一岁多时被诊断为脑瘫（痉挛型双下肢瘫），也是从那时开始与周医生结下了医缘。周医生还记得初次见玲玲的状态不甚乐观：只能独坐稳定，爬行缓慢且动作非常不协调，站立能力非常差，发音也不清楚。当时给她的大运动评估结果是由于双下肢肌张力非常高，导致双下肢力量差和活动不良。下肢的屈曲紧张导致了她坐位难以直腰稳定，爬行不协调。于是，玲玲便跟着周医生开始了漫长的康复训练。玲玲的训练经常要牵拉下肢，非常不舒服甚至疼痛。周医生看在眼里，疼在心里，但他还是会鼓励玲玲坚持一会儿，再坚持一会儿。小家伙也仿佛听懂了他的话，大部分时候都能坚持完成训练，尽管有时候痛得哇哇大哭。训练结束，玲玲习惯靠在周医生的肩上歇息一会，周医生轻轻地拍拍她的后背，小家伙慢慢地就会停止哭闹，露出开心的笑容。时间久了，玲玲便跟周医生熟悉起来，休息时候也喜欢“粘”着他。

经过了一年多的康复治疗，玲玲开始能独立行走了，也能进行比较清晰的言语交流。可是，她的下肢依然很紧张，走路很不稳定。又经历了大半年的康复治疗，运动能力有进步，但进步缓慢。于是省妇幼康复科团队综合评估以后，决定给她双下肢进行肉毒素注射治疗，以缓解她下肢过高的肌张力。肉毒素注射治疗不仅注射的针数多，而且药水推注也比较难受。玲玲每次接受注射，都如临大敌。由于疼痛与害怕，她竟然能清晰地说：“妈妈，我不打针了，以后我会听话，乖乖配合治疗，不要打了”。医护人员和家属都难受得背过脸去悄悄擦眼泪，但转身还是坚定地选择继续治疗。经过肉毒素注射治疗，玲玲的康复训练进步明显多了。在玲玲快五岁的时候，康复团队评估玲玲可以回家继续进行家庭康复训练，并鼓励玲玲到幼儿园去参与集体生活。在医生的鼓励下，玲玲的家长怀着忐忑的心情把玲玲送进了幼儿园，并且按照医生的指导，每天在家给玲玲进行康复训练，并通过电话微信定期反馈康复情况，周医生及时调整指导方案。尽管在运动能力方面仍落后于同龄人，但可喜的是，玲玲的沟通能力良好，跟小朋友们相处融洽，她正享受美好的集体生活。

玲玲出院以后，每隔3个月要回来复诊一次。每次回来，她首先想到的是找“龙龙老师”，跟他说说自己身边的趣事。周医生每次知道玲玲回来复诊，都会提前调好班，一定会在科室里等她回来，看看她近段时间的进步。周医生会随身带一个工作记录本，随时记录小患者的训练情况，每个患者的康复情况他都了如指掌。他说，这些孩子是被上帝遗忘了的天使，我愿跟他们一起静待花开。

你从来都不是孤军奋战

深夜，值班医生肖慧媚正埋头研究几个特殊患者的康复方案。抬头喝水的间隙，眼角余光看见了一个身影在门口出现，随即又藏了起来。肖医生走到门口一看，是豪豪妈妈。肖医生一点都不惊奇，因为寝食难安的家属她见过太多了。肖医生把豪豪妈妈请进办公室。豪豪妈妈蠕动了一下嘴角，还没说出话来，眼泪就顺着脸颊流下来。肖医生拉着她的手，轻轻地拍着她的手背。豪豪妈妈哽咽着一直点头，她仿佛感受到手间传递的鼓励。好半天，豪豪妈妈终于平复了情绪，她告诉肖医生：“村里人都说，脑瘫娃治不好。他爷爷和爸爸决定放弃治疗了。豪豪做完这一期治疗以后，就可能不会再回来了。可是我舍不得放弃孩子啊。”眼泪又像决堤一样控制不住。肖医生赶紧拿过纸巾为她擦泪，并安慰说：“豪豪妈妈，你别着急，我们会帮助豪豪的。我们一起想办法。”好不容易送走了豪豪妈妈，肖医生打开了电脑。夜很深，孩子们都甜甜地进入了梦乡，可她却在电脑前详细地查阅豪豪的康复日志。

豪豪这一期康复训练即将结束，一直在外边打工的爸爸特意请了假来医院接他回家。肖医生下班的时候特意留下来，趁人少的时候把豪豪爸爸请到办公室里来。她把整理好的康复日志放到豪豪爸爸面前。日常的康复训练照片，可见豪豪是如此努力；图表和数据对比，清晰体现豪豪点点滴滴的进步。这是肖医生和治疗师加班几天的成果。他们为了说服豪豪家属不要放弃，专门为豪豪制作了一个通俗易懂的康复日志。豪豪爸爸翻看着康复日志，眼眶渐渐地红了。肖医生又摊开一份脑瘫康复数据，为豪豪爸爸分析道：“尽管目前为止脑瘫无法治愈，但康复治疗被医学界公认为最佳的治疗方式。通过长期、系统的语言和运动训练，大部分患者能恢复到生活自理水平。数据显示，脑瘫儿越早接受正规治疗，正常回归社会的几率越大。豪豪完成了三期的治疗，在各方面都有不同程度的进步。这情况基本达到我们预估的康复进度，只要继续坚持，相信他能进步得更快。豪豪是个很懂事的孩子，他一直都很努力配合治疗，作为家长的你们，又怎么忍心放弃呢？” 豪豪爸爸看着豪豪康复训练的照片，翻看他每一期的康复指标对比，终于点点头说：“再试一下吧！”肖医生和康复师相视而笑。

脑瘫的康复治疗是个漫长的过程。家长的心被希望和绝望反复撕扯，变得敏感和脆弱。肖医生说：“这里的孩子们单纯而勇敢，我们不忍心放弃任何一个。我想告诉孩子们和家长，你们从来都不是孤军奋战。不抛弃，不放弃，坚持就是胜利。”

“脑瘫”速览：

小儿脑性瘫痪俗称脑瘫。是指从出生前至脑发育尚未成熟阶段，由于非进行性脑损伤所致的以姿势异常及运动功能障碍为主的综合征。是小儿时期常见的中枢神经障碍综合征，病变部位在脑，累及四肢，常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视、听觉、语言障碍等症状。

病因

引发小儿脑瘫的原因有很多，具体归纳为以下几点：父母亲吸烟、酗酒、吸毒、母患精神病，孕期患糖尿病、阴道出血、妊娠期高血压疾病、前置胎盘、先兆流产或服用避孕药治疗不孕的药物、保胎药等；早产、流产史、双胎或多胎等，胎儿发育迟缓，宫内感染、宫内窘迫，胎盘早剥，胎盘功能不良、脐带绕颈、产钳分娩、臀位产产程长、早产儿或过期产儿低出生体重儿，生后窒息吸入性肺炎，缺氧缺血性脑病、核黄疸、颅内出血、感染、中毒及营养不良等。

主要症状

1、运动障碍 运动自我控制能力差，严重的则双手不会抓东西，双脚不会行走，有的甚至不会翻身，不会坐起，不会站立，不会正常的咀嚼和吞咽。

2、姿势障碍 各种姿势异常，姿势的稳定性差，3个月仍不能头部坚直，习惯于偏向一侧，或者左右前后摇晃。孩子不喜欢洗澡，洗手时不易将拳头掰开。

3、智力障碍 智力正常的孩子约占1/4，智力轻度、中度不足的约占1/2，重度智力不足的约占1/4。

4、语言障碍 语言表达困难，发音不清或口吃。

5、视听觉障碍 以内斜视及对声音的节奏辨别困难最为多见。

6、生长发育障碍 矮小。

7、牙齿发育障碍，质地疏松、易折。口面功能障碍，脸部肌肉和舌部肌肉有时痉挛或不协调收缩，咀嚼和吞咽困难，口腔闭合困难以及流口水。

8、情绪和行为障碍 固执、任性、易怒、孤僻，情绪波动大，有时出现强迫、自伤、侵袭行为。

9、有39%～50%的脑瘫儿童由于大脑内的固定病灶而诱发癫痫，尤其是智力重度低下的孩子。

治疗办法

1、物理治疗：包括运动治疗和物理因子疗法。

①运动疗法内容和技术：抗阻力运动、助力运动、被动运动、等长运动、力量性运动、耐力性运动、徒手运动、器械运动、关节松动技术、肌力训练技术等。神经生理治疗技术中神经发育学疗法及神经易化技术被广泛应用，包括Bobath技术、Vojta技术、Rood技术、Brunnstrom技术、本体感神经肌肉易化技术（PNF）、Temple Fay技术、Domain技术、Phelps技术等。近年将核心力量训练引入脑瘫康复中，使康复效果更加显著。

②物理因子疗法：包括功能性电刺激疗法的经皮神经电刺激法、仿生物电刺激法；石蜡疗法、蒸汽疗法等；水疗法；冷疗法；生物反馈疗法；重复经颅磁刺激治疗等。

2、作业治疗：有计划、有针对性的从患儿日常生活、学习、劳动和认知活动中，选择一些作业，解决生活、学习、工作及社交中所遇到的困难，取得一定程度的独立性和适应性。

3、言语障碍的矫治：包括①日常生活交流能力的训练；②进食训练；③构音障碍训练；④语言发育迟缓训练；⑤利用语言交流辅助器具进行交流的能力训练等。

4、药物治疗：近二十年应用于脑瘫患儿的抗痉挛药物主要有：①缓解局灶性痉挛药物：神经肌肉阻滞剂（A 型肉毒毒素）和化学去神经支配（苯酚、乙醇）；②缓解全面性痉挛药物：口服药物（苯二氮卓类、丹曲林、巴氯芬、替扎尼定）和巴氯芬鞘内注射。此外，脑瘫患儿因负重、营养和抗惊厥药应用等因素，常出现低骨密度和骨质疏松，易造成骨折，故临床上使用维生素D、钙补充剂和双磷酸盐等相应药物以改善脑瘫患儿骨密度。

预防办法

1、出生前脑瘫的预防：积极开展早期产前诊断，胎儿预测，开展优生优育宣传教育，增进孕妇健康，防止发生先天性疾病。

2、孕妇应该注意：避免病毒感染，如流感，风疹等。特别是在妊娠10—18周是胎儿神经系统发育迅速时期，此时更应注意防止感染。

3、禁止吸烟，饮酒：避免接触有毒有害物质和放射线的照射。

4、出生过程中脑瘫的预防：造成脑瘫的一个重要原因就是分娩过程中引起胎儿窒息和颅内出血，因此要预防早产、难产。做好难产胎儿的各种处理，这是预防脑瘫至关重要的一个环节。

5、一旦出现新生儿窒息，颅内出血、新生儿黄疸等病症，要积极进行治疗，减少对新生儿的损害。

6、脑部感染，脑血管疾病，脑外伤等均可引起脑性瘫痪：因此要加强预防措施，防止发生上述疾病是预防后天性脑瘫的根本。一旦发生上述情况，要及时住院治疗。

文中患者均为化名

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