海峡两岸再次携手关注罕见病_罕见病专题_ 罕见病学会

海峡两岸再次携手关注罕见病

与会人员正在阅读家医的专访

罕见病患者盼能早入医保

海峡两岸再携手关注罕病拟建广东罕见病学会

从“血友病”到“瓷娃娃”，近年来随着媒体的宣传和社会的关注，这些生僻的罕见病医学名词逐渐进入了人们的视野。[详细]

李定国：在罕见病保障上我们还是小学生水平

李定国说，罕见病的诊断困难重重，一个患者的平均要看5到10个医生，确诊时间需要5至30年，误诊率接近一半，且75％的……[详细]

调查：罕见病你了解多少？

如果仅单一病种，罕见病可谓“罕见”，然而总数7000多种罕见病的患者数量，在我国则达到4000多万，相当于人口大省山东的一半。钟南山在接受家庭医生在线专访时指出，罕见病人群是弱势中的弱势。为了增加人们对罕见病的认识，家庭医生在线展开了“罕见病你了解多少调查”，欢迎参与。 [我要参与]

走进罕见病，他们不应该成为社会的“孤儿”

停药以后等待他们的只有死亡

4岁的小铭（化名）和普通的小朋友一样喜欢蹦蹦跳跳，爱幻想。但若仔细看清，会发现小铭的肚子胀胀的、硬硬的，眼珠子转动不灵活，这些正是Ⅲ型戈谢病的病症。跟小铭一样，5月30日来到中山医科大学第一附属医院参加病友会的十多个小朋友都患有戈谢病，这种全球仅6000多例的罕见病会使肝脏、脾脏肿大，骨骼病变，若不治疗可导致发育迟缓、终生残疾甚至死亡 ……[详细]

他们为何身在社会底层

戈谢病
庞贝病
瓷娃娃成骨不全症
白化病
进行性肌营养不良症
粘多糖病

钟南山院士呼吁：应关注“罕见病”的研究与诊治

约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起，所以很多罕见病患者正是那些本来就需要我们呵护的孩子；还有如LAM（淋巴管平滑肌增生）这样的疾病多发于青壮年的女性，也正是家庭及社会的中流砥柱。罕见病对这些特定人群的伤害是极大的，不但造成明显的生理缺陷，心理上也会因为被歧视而受到伤害。钟院士指出罕见病没有任何传染性，因为独特的外形而受到歧视是我们道德层面所不应该的，我们不能因为他们是少数就视作“异类”、拒绝接受他们，罕见病患者需要社会更多的认识、理解和关怀。 [详细]

主张建立中华医学会罕见病学分会

长期以来在就医、就学、就业、就养等方面他们面临重重困难，绝大多数罕见病患者家庭都陷于独自奋战的无奈之中。虽然少数罕见病有专门的慈善基金，但对于庞大的治疗费用仍然是杯水车薪。钟院士指出并没有建立官方组织或者专业的学术组织，更没有相关的立法和针对性的政策支持。钟院士对家庭医生在线记者说：我主张建立中华医学会罕见病学分会，对它的学术研究和提高会更有帮助。目前在全国只有上海设立了上海市医学会罕见病专科分会，钟院士表示他愿意做一些协调的工作帮助广东也设立罕见病学专科分会。 [详细]