健康VS疾病:从朋友圈的开心果到自我封闭
嘉宾介绍:
小阳(化名),矮胖矮胖的帅气,爽朗率直,几年前患上强直性脊柱炎(简称“强直”),现病情已得到控制/缓解。
大家好,我是乐乐,欢迎来到乐访谈!强直性脊柱炎是一种以脊柱为主要病变部位的自身免疫性性疾病,累及骶骼关节,也会造成不同强度眼、肺、肌肉、骨骼病变。患上强直,除了治疗本身,疾病还会影响患者的哪些心理和行为?哪些治疗问题是患者所看重的?
今天的嘉宾小阳,可以帮我们解答以上问题!小阳,能否告诉我们在患上强直之前,你生活上是怎样的一个人?
我喜欢足球和唱歌,也喜欢和朋友们呆在一块喝喝酒,唱唱歌,也是朋友圈里面的开心果,到哪都能“闹”!那会儿,只顾着开心就好,倒也没想到竟患上了强直。当时还蛮纳闷的,眼睛有问题,怎么就扯到强直了呢?
从开始是眼睛痛到最终确诊为强直,你是怎么想的?
确诊为强直的时候,我倒没有怎么担心害怕,这是因为我本人是从事与药物相关的工作,对病还是有一定了解的。只是比较担心这病能否治好?费用高不高?会不会影响生育(刚刚结婚)?刚刚开始我是用激素治疗,但我身体抗性强,后来用激素不管用。才跟医生讨论,决定用生物治疗来着。
在你的故事中有提到,在治疗过程中,你一度情绪非常低落,中断社交,自我封闭起来,为什么呢?是因为没有家人和朋友的支持吗?
不是,是因为当时治疗效果不好病情复发,脖子已经僵硬到不能抬头看天,无法低头看地,因此很郁闷很无奈!平时朋友圈里面的开心果,那是弄成这样,心里很不是滋味,干脆就不联系他们了!
我能坚持治疗,听医生的话,是因为家人,尤其是我老婆,和朋友们的劝导和支持,否则你很难坚持,真的。
那后来病情如何了?相比之前,目前的生活状态有什么不一样吗?
使用生物治疗之后,我很快就回归到正常的生活,也复工了,确实是非常开心!而且又可以和朋友们一起玩耍了,哈哈~~
不过相比之前,我还是摒弃了一些不良的生活习惯,如熬夜,泡酒吧……现在,我每天会坚持运动2小时。
小阳:在确诊为强直之前,你为什么先到的眼科?
这是因为有一天早上醒来,研究突然变得干涩刺痛,痛得眼睛都睁不开,滴眼药水都没用。那时很害怕,害怕眼睛瞎了,所以就赶紧跑到医院眼科检查。当时还不知道患上了强直。
除了眼睛,有其他不适症状吗?眼睛体检结果出来之后,医生在争论什么?
除了眼睛,我并没有其他的不适症状。只是工作太忙的时候,腰背会有点酸痛,且特别容易累,晚上偶尔也会因为背部痛醒,躺着就难翻身。但体检结果没出来之前,我的病情就恶化了,开始用激素缓解了。
一周之后,体检结果出来之后,医生们就开始诊断我的病情。最后医生们经过详细而缜密地判断,排除了过敏等因素导致眼结膜感染的可能,又针对我的症状考虑了其他炎症导致的问题。最后经过对血液数据的分析,他们建议我去风湿免疫科确诊治疗,他们说我可能换了强直。
又从眼科转到了风湿免疫科,医生们是怎样确诊和治疗你的病的?
我在确诊为强直之后,仍然继续使用激素缓解疼痛,但随着激素的持续使用,我的身体抗性变强,病情又开始反复。眼结膜炎引发的视力下降让我几乎看不了东西,疼痛折磨得我几乎无法入睡。
那面对这种情况,医生是怎么帮你的?
医生当时就跟我探讨说,如果我觉得病情严重影响了生活,且记者恢复正常工作,可以用生物制剂。
我问了几个关于生物制剂治疗的疑问,医生都耐心的解答了我的问题。排除担忧之后我就决定用生物制剂治疗了。也开始坚持每天运动2小时,不喝酒不熬夜不吃太油腻辛辣的东西,多吃素菜。
3个月以后,我的生活与强制前一样了,也回归到了正常的工作。我现在觉得,当时自己能做到早确诊断早治疗,是非常赞的。
好的,谢谢你在乐访谈的分享!
不客气!希望病友们也能做到早诊断早治疗。
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(责任编辑:郑梦雪 )
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