全球第32个世界血友病日，主题为“援助+团结”

——综合关爱、多方支付：打造血友病患者管理新格局

4月17日是全球第32个世界血友病日，今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出，接下来在新冠长期防疫战斗中，全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”，不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方支付模式、打造血友病患者管理新格局。

多学科参与综合关爱血友病患者

孙竞教授指出，血友病最常见的出血表现为关节出血。发生率最高的关节是膝关节、肘关节和踝关节。由于关节反复出血，可导致慢性滑膜炎，进而破坏软骨导致关节僵硬，最终形成关节功能障碍、畸形和残疾。血友病是一个遗传性疾病、更是一个长期疾病。孙竞呼吁更多来自骨科、影像学、康复理疗、护理专业的专业人士共同参与进来，对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，使患者得到全面的、有益的专业治疗与指导，尽可能地减少出血和并发症，降低医疗费用，获得尽可能正常生活和工作。

孙竞教授指出，平时超过半数以上的患者其实不会家庭治疗。那么今年的新冠疫情能不能让患者受到一个新的时机促动、学会家庭打针呢？孙竞教授呼吁在新冠疫情下，不会家庭治疗的患者要积极学习如何进行家庭治疗，也可向专业医护人员、向病友学习打针方法。同时要做好家庭治疗的过程记录，记录好出血的状况。

Co-pay（多方支付）打造血友病患者管理新格局

在所有罕见病当中，血友病在诊断和治疗方面相对成熟。如治疗和管理得当，血友病患者中相当一部分人可避免残疾，像正常人一样生活和工作，从而成为社会的贡献者而不仅仅是医疗资源的消耗者。我国血友病的诊断水平已经得到很大程度的提升，目前要重点解决的血友病管理两大核心问题是支付多样化、以及如何提升患者依从性。

孙竞教授介绍说，过去纳入门诊门特报销范围的只有糖尿病、高血压、尿毒症等慢性病，经过多年来的奔走呼吁，在广州医保部门大力支持下，血友病患者不需住院、在门诊的治疗也能按照住院医保的额度来报销，这是一个非常大的进步。但是在广东其他很多城市以及广东以外很多省份还没法做到，未来尚需努力。

“针对中国国情和患者现状，多方支付、共同支付是一个解决患者药物可及性的重要解决途径。”孙竞说：“很多血友病患者本来行动就不便、不像正常人一样行动自如。在中国要做好多方支付、共同支付，就需要医保、慈善机构、医疗单位财务部门要衔接好、沟通好，这样的联动管理机制一旦建设好，病人就不再需要拿着发票走好多部门、盖好多章才可获得多部门不同比例报销的困难。”

孙竞介绍说，“一站式Co—pay（多方支付）在广州经过医保部门、慈善机构、医院财务以及企业的共同努力，已经在南方医科大学南方医院成功实现了。南方医科大学南方医院已经实现与医保、医院、慈善机构联网，血友病患者在医院相关手续可以一次搞定，方便患者快速就诊。多方支付一站式Co—pay（多方支付）的实现，是社会各界共同合作的一个结果，也是我国血友病管理历程中的一个重要里程碑。”此外，孙竞介绍说这两年开始，另外一种创新模式就是医保部门专门拿出资金专项或与商业保险机构合作，在门特之外设立罕见病救助项目（比如今年佛山市罕见病医疗救助项目），这是Co—pay（多方支付）提倡的一种新的医保补充方式，也是我国未来在罕见病治疗领域设立救助基金的一个可探讨的方向。

据悉，经过几年来各方的积极探索和努力，截止今年三月在南方医科大学南方医院，“爱聚捷音甲型血友病患者援助项目”一站式服务已惠及120多位患者。另有超过20位乙型血友病患者在广州市番禺区中心医院通过“共赋友助乙型血友病患者援助项目”一站式服务及时得到了援助，及时、规律地接受凝血因子替代治疗，更好保护关节健康、远离致残。

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