很多人没听说过血友病，有些人听说过也并不了解。血友病是一种遗传性的血液疾病，英国的维多利亚女王就是血友病基因携带者，她的子孙们有很多都是血友病患者，因此血友病也曾被称为“王室病”。血友病患者多表现为凝血功能障碍，也就是说会出现“出血不止”的情况。血友病重症患者常因出血而早逝，轻症患者通过治疗则可以基本保持与正常人一样的生活。2015年世界血友病日，让我们关注血友病。[阅读全文]
广州医科大学附属第二医院血液内科主任医师、教授，长期从事血液肿瘤及血栓与止血疾病的临床研究，有扎实的血液病临床经验。擅长血栓与出血性疾病的诊疗和防治、恶性血液病等疾病的诊疗。[详细]
去年北京大学部分学者曾通过电话问卷访谈的形式对血友病之家提供的600多位血友病病人进行调查，调查结果显示多数血友病患者的家庭分布于乡镇以下地区，且大多家庭的经济收入低于全国平均线。造成这样的状况可能与农村等贫困地区疾病知识普及不足、部分地区医保体系对罕见病诊治覆盖力度不足有关。由于血友病患者需终身依赖血液制品及凝血因子制剂替代治疗，故往往一个患者对全家的经济状况影响较大。[详细]
血友病是一种伴X染色体隐性遗传疾病，通俗说来就是女性一般为基因携带者，发病者基本均为男性，女性血友病病例比较罕见。女性血友病基因携带者如果与正常人生育子女，他们的儿子有一半几率成为血友病患者，而女儿也有一般几率成为基因携带者。但其实近年的研究表明，血友病不仅仅通过遗传获得。30%的血友病患者与父母的遗传无关，他们的发病可能是由于基因突变而导致。[详细]
按照症状的轻重和凝血因子活性水平还可以分为轻型（凝血因子活性5-25%）、中型（1-5%）和重型（低于1%）三种。[详细]
血友病是由于凝血因子的缺乏而造成遗传性疾病，患上血友病的人经常会出现不同程度的“出血不止”的情况。血友病按照缺乏的凝血因子不同分为两种类型，缺乏Ⅷ因子叫做A型血友病（甲型），而缺乏Ⅸ因子叫做B型血友病（乙型），乙型发病率比较低，大概占全部发病人数的10～15%左右。[详细]
重型血友病患者自小到大都会有较多的出血状况，出生就能发现。
这类患者的病情多在童年时期被发现，特别是在儿童换牙时期。
因为出血症状平时表现的并不明显，多数是成年以后才发现病情。
血友病患儿的出血症状主要表现在关节出血，尤其是膝关节。因为膝关节是负重比较大的关节，用力时特别容易磨损。特别是重症患者在诸如走路这样很轻的动作都会导致自发性的损伤。关节出血如果未能及时止血，血液积累过多不易被身体吸收，这样就会造成血液多次积累在关节中，造成关节无法正常屈伸，久而久之就造成关节僵硬、行动不便并且伴随疼痛。也是因为关节易损伤造成血友病的致残率居高不下。[详细]
补充凝血因子最棘手的副作用是容易产生抑制物，一旦产生抗体有时花上百万元也无法消除。我国大概有5%的血友病人产生了这种抑制物。更可怕的是产生抗体的病人出血的风险也在升高，增加的剂量还不一定能止血，治疗难度非常大。[详细]
其中的凝血因子来源于人或动物的血浆，每支Ⅷ因子的血浆制剂大概几百元钱，但缺点是容易使患者感染一些通过血液传播的疾病。在血液筛选不够严谨的时期也出现过血友病患者感染艾滋病或肝炎的病例。[详细]
优点是血液传播疾病的风险较低。但是价格较为昂贵，250单位的Ⅷ因子制剂大概1100元一支。重型患者每周需要两三次小剂量的维持性治疗，一旦发生出血则需天天补充，每天需要注射至少两到三支。仅仅是每周的维持性治疗也要花费几千元。[详细]
血友病的诊断不是很困难，而且我国目前的产前诊断技术已经比较成熟了。血友病是家族遗传性疾病，所以如果女孩家中有家族病史，就可以经过产前筛查是否具有血友病基因。如果携带了血友病基因，可以通过以下几种方式保证优生结果：
近年来我国对血友病的重视程度提高，卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组，各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳，每位血友病患者每年的报销费用可达百万；广州也由每月4000元的报销费用变为不封顶的政策。[详细]
no.1抗体的产生：目前的基因重组制剂和血浆源性制剂都可能出现抗体问题，需要更大剂量或不断更换其他种类的制剂才能暂时解决止血问题。
no.2制剂供应不稳：因子补充制剂的生产厂家和供应量都不稳定，虽然近年有通过旁路原理制造的因子制剂，但也存在价格昂贵和生产厂家少的问题。
no.3政策覆盖不全：很多条件并不富裕的家庭没有能力治疗，部分医疗不发达的地区也很难做到产前诊断。特别是农村或医保未能覆盖到的地方情况尤为严峻。
no.4普及宣传不足：国内了解血友病的人比较少，特别是信息闭塞、教育落后的地区更加没有条件学习相关病理常识。这些人群不但忽略治疗，还难以接受社会组织的救助。
专门负责血友病患者的外科手术治疗。
帮助血友病患者处理骨骼、关节问题。
为血友病患者提供日常理疗服务。
协助血友病患者的机体正常功能的恢复。
定期照顾与随访，帮助处理血友病患者常见问题。
照顾血友病患者生活所需，提供心理帮助。
在部分发达国家，血友病患儿可以和正常孩子一样活动，轮滑、高空运动等剧烈运动也无需避免。保险公司可以包揽自孩子出生开始全部的治疗费用。血友病患儿从小就能完全补充重组的凝血因子，并且有医务人员上门服务，讲述血友病相关的家庭护理知识。 [详细]
在香港，刚出生的血友病患儿就能接受医务人员的上门服务，教授因子补充制剂的使用方法并且免除所有的治疗费用。这就增加了患儿和正常孩子一样融入社会的机会，形成良性的血友病防治循环。在台湾地区，血友病人的跟进和随访工作也做得非常好。 [详细]
拜耳和百特公司正在启动一个血友病公益计划，这项计划是为孩子从出生到18岁成年进行持续的预防治疗，也就是定期小剂量地补充因子。这样就可以使孩子在生长发育阶段保证关节发育的健康程度，到18岁发育基本完成就不至于导致关节畸形，大大降低致残率。 [详细]
擅长血栓与出血性疾病的诊疗和防治、恶性血液病以及贫血等疾病的诊疗。
我国血友病治疗护理不断进步：
拿广东为例，最初只有广州六家定点医院有专为血友病设立的专科护士和专科电话服务。现在广东已经有20多家医院能为血友病患者提供更加完善的服务，如果患者有需求或者有情况的时候专科护士或医生可以随时回答问题。这项服务还在不断地往省内一些边远地区辐射。
一些社会慈善团体也相继发起了针对血友病患者的资助项目如“拯救折翼天使血友病救助项目”、“血友病紧急救助项目”、“血友病抗体救助项目”等等。[详细]