“S身材”女子“活像僵尸” 实施高难度手术15年后终开口

邓春晴15来第一次张大口吃东西

因为疾病造成无法行动

　　S型身材是很多女人梦寐以求的，然而由于疾病带来的“S型身材”却让邓春晴痛不欲生。

　　邓春晴来自于广东清远，5岁时被发现患上 “强直性脊椎炎”和“强直性大关节炎”，15岁开始便只能依靠吸取流质维持生命，然而性格乐观的她依靠自己顽强的意志力完成了“开口”的梦想。

　　患家族遗传疾病 15年不知食物味道

　　“强直性脊柱炎”是一种病程长、病变范围广，且累积部位多的罕见自身免疫性疾病，患此疾病的病人，先是身体多处被感染，多处关节出现疼痛感，假如没有及时得到有效的治疗，患者的某些部位骨骼会异常突出，身材慢慢变畸形，最终演变为所谓的“S型身材”。

　　因此，罹患此病的人也常被称为“活着的僵尸，不死的癌症”。

　　由于家境贫寒，没有得到有效的治疗和服用药物。邓春晴的病情得比其他病人更为严重。 12岁时强直性脊柱炎病变导致她的膝关节完全变形，无法行走；15岁以后邓春晴的双侧颞颌关节逐渐硬化导致开口活动度变小。再两年以后开口活动度变为仅有1毫米，双侧颞颌关节活动受限，意味着邓春晴从此不能够开口咀嚼任何食物，只能吸取流质食物维持生命了。

　　身残志仍坚 乐观精神感动众人

　　身体带来的痛苦并没有泯灭邓春晴对生活的希望，意志力坚强的她认为“要活下来，必须要有勇气，虽然身体无法行动，但是要大脑要有思想”，依靠自学，她认识了大部分的汉字。随后她在网站开通了微博和空间，并加入一些残疾人QQ群，她以这样的方式“融入”到这个社会。

　　为了赚取做手术的医药费，她自食其力上网开淘宝网店，虽然赚的钱不多，却让她看到了生存的希望，同时她还利用网络等多种方法向义工和社会求助。

　　2012年10月份，在东涌镇家庭综合服务中心的社工们帮助下，她参加了环大学城自行车耐力赛，用手“摇着”特制自行车艰难前行，额头上豆大的汗珠不停滑落，然而她却很开心，因为这项自行车比赛为医药费筹集活动，向着她的“开口手术”梦想前进了一步。

邓春晴获得东涌社工和义工的帮助

义工磨丽霞对她不离不弃

　　多方热心帮助 筹措药费

　　15年不能开口的痛苦从来没有让她放弃过求生的希望，她上网发微博、开淘宝店希望能赚取部分治疗费用，还向义工和社会求助，热心义工磨丽霞亲自帮她四处奔走，番禺东涌镇家庭综合服务中心社工和番禺义工联合举办义卖帮她筹款。而义工磨丽霞更是不离不弃、竭尽心力提供帮助，她不但在精神上鼓励着邓春晴，个人资助5000元支持邓春晴做手术。

　　一位同房患者的亲人听说邓春晴的事迹之后,在离开病房时悄悄的留下2000元捐款。同时还有一些网友，以匿名的方式给邓春晴捐款，这些人无私的资助让邓春晴备受感动，同时精神上也得到了巨大的鼓舞。

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主刀医生广州军区广州总医院口腔科主任汪维健

手术后邓春晴把医生逗得笑起来

　　医院妙手施医 15年后终于“开口”

　　经过多方努力后，邓春晴的药费终于筹足了3万多元。然而如何进行手术治疗是始终是一个难题，因为病情拖延时间比较长导致手术的难度太大，一些医院拒绝了邓春晴的治疗，对于刚刚燃起希望的她和关心她的义工，瞬间又感到希望破灭。

　　几经辗转后，她们选择了在广州军区总院接受治疗，医院在综合分析研究邓春晴的病情后认为手术成功的可能性较大以后决定接收病人进行治疗，并联合口腔科、骨科、麻醉科等相关科室7名专家会诊。

　　主治医生是广州军区广州总医院骨科王智运博士，他分析了邓春晴的病情：邓春晴的骨骼变形严重和正常人的体型完全不一样；由于口部活动受限，患者的体重只剩下30多公斤；此外强直性脊柱炎还造成邓春晴身体的肌肉大量萎缩，骨头变脆弱。他认为要邓春晴，首先要做的是解决邓春晴开口咀嚼吃饭的问题，“开口手术”势在必行。

　　广州军区广州总医院口腔科主任汪维健诊断邓春晴的疾病为“强直性脊柱炎和双侧颞颌关节强直”，基于手术的风险系数和手术难度，他决定亲自操刀为邓春晴做“开口手术”。

　　但是严重脊柱畸形会给麻醉带来极大的危险性，给手术带来极高的难度。专家们在对春晴的身体状况做了全面检查后，详细的讨论了疾病的复发对实施手术的必要性、手术的方式方法、并详细制定了应对术中、术后各种危险状况的各种预案及措施后，最终敲定11月13日为邓春晴实施手术。

　　“在做手术的过程时，当别的病人都在喊痛时，我却很坚强，反而鼓励为我做手术的医生和护士” 邓春晴认真的说。

　　她的乐观精神感染了周围的人。手术进行得很顺利进行着，经过医生4个小时的努力后，春晴被推出手术室。据主刀医生汪维健副主任介绍，术前预计手术成功实施后能开口角度2厘米，但术中就已经开口达3厘米，考虑术后疼痛影响恢复的情况看，预计开口角度能达到2.5厘米，达到了医院专家们术前预期的效果。

　　两天后，邓春晴从重症监护室搬入普通病房，生命体征平稳，已经可以像正常人一样大口吃饭了，而后十几天将接受康复训练。

　　“感谢义工，感谢和我一起努力的磨丽霞好和医生，感谢那些曾经帮助过我的人，他们使我燃起了对生命的希望。” 手术后邓春晴热泪盈眶的说道。

　　开始能大口吃东西的她并不满足，接下来我还要为我的腿继续努力，她说。

　　编者按：邓春晴用自己顽强的毅力，通过自己的努力，获得了众人的帮助，挽救了自己的生命，并感动的很多病人以及身体健康的人。生命无常，疾病并不可怕，可怕的是因为罹患疾病就丧失了个人的斗志，在病魔面前屈服。邓春晴让我们看到了一个不屈不挠和生命斗争的鲜活例子，看到了生命的希望。

　　邓春晴的新浪博客

　　http://blog.sina.com.cn/s/blog_61e575f901015i8r.html

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