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“汇聚正能量,抗击类风关” 项目对抗类风关

2014-05-06 16:28:34      家庭医生在线

中国上海,2013年10月12日 – 全球最大的类风湿关节炎调研结果显示:在中国,有接近四分之一(22%)的类风湿关节炎患者没有疾病管理方案,许多(49%)患者认为他们的疾病并没有得到良好管理。针对这些研究结果,10月12日,“汇聚正能量,抗击类风关”项目在世界关节炎日发布了一份医患讨论指南,以帮助患者与医务人员为其量身定做符合个体需求和目标的疾病管理方案。“汇聚正能量,抗击类风关”项目由艾伯维公司在全球发起,旨在为类风湿关节炎患者提供知识和信息。

亚太风湿病联盟(APLAR)主席、中华医学会风湿病学分会主任委员、北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国教授表示:“类风湿关节炎是一种常见的致残性自身免疫病,忽略和缺乏正确的治疗会给患者的关节带来不可逆的破坏。规范的个体化治疗方案是类风湿关节炎患者的必由之路。经过正确治疗,大多数类风湿关节炎患者的病情可以得到控制。“汇聚正能量,抗击类风关”项目鼓励全球类风湿关节炎患者与他们的医生一起制定定制化的疾病管理方案。”

类风湿关节炎 (RA) 是一种慢性自身免疫性疾病,会对患者生活产生多方面影响。这项覆盖 42 个国家和地区 10,171 名患者的全球性匿名调查显示,在中国,有疾病控制管理方案的患者比起没有方案的患者,他们对RA更加了解,并且他们的RA可以得到更好的控制(58% 对 26%)。

此外,拥有疾病管理方案的患者与没有疾病管理方案的患者相比,他们与医生关系更加密切。他们同时表示相信医生对疾病管理方案的专业建议(96%对80 %),并和医生共同制定了自己的疾病管理方案(87%对49 %)。

“自我倡导是制定疾病管理方案的重要部分,它会帮助患者和医生厘清目标,制定个性化的管理方案。”类风湿关节炎患者、同时是“汇聚正能量,抗击类风关”项目顾问委员会成员—来自加拿大的 Dawn Richards表示:“这项由全球类风湿关节炎支持者和医生共同完成的报告将帮助类风湿关节炎患者基于更坚实的基础进行疾病管理方案制定。”

这项调查同时发现拥有疾病管理方案将影响患者对生活的期望。当那些有疾病管理方案的患者被问及如何看待过去一周带病生活的感受时,认为生活充满希望(61% 对 32%)和信心(52% 对 26%)的人是没有疾病管理方案的患者的两倍。

关于“汇聚正能量,抗击类风关”项目

“汇聚正能量,抗击类风关”项目是艾伯维公司发起的一项全球项目,向类风湿关节炎 (RA) 患者及其医护人员宣传相关信息,旨在成为该领域的全球信息之源。“汇聚正能量,抗击类风关”项目得到了全世界 40 多个组织的支持,多位业内专家(患者、医生、护士和研究人员)共同合作参与。

“汇聚正能量,抗击类风关”全球匿名调查由 Harris Interactive 民意调查公司在 2013 年 2 月14 到4 月11 日期间通过纸质形式(6 个国家)和在线形式(36 个国家)共 42 个国家地区展开。该调查对全球 10,000 多名成年类风湿关节炎患者(合计 10,171 人)的反馈进行了评估。受访者自确诊为RA的时间平均为9年,其中女性患者高于男性患者74% 对 26%),患病的平均年龄是 49.8 岁。关于完整的调查方法(包括每个国家的采样规模),可以按要求提供。

今年6月,在超过全球 40个患者和医疗组织的支持下,“汇聚正能量,抗击类风关”项目全球顾问委员会推行了号召活动,以促使更多的类风湿关节炎患者在其医务人员的帮助下加入疾病管理。自此,来自45个国家超过1000名患者已承诺与医生一起共同制定疾病管理方案。

关于讨论指南

“汇聚正能量,抗击类风关”医患讨论指南由2013年6月项目启动时包括多个国家、多个学科的同一专家小组共同完成。

它建议的问题和话题覆盖三个领域:身体、生理和主动性。身体层面集中在患者如何管理疾病症状,同时加深对类风湿关节炎进展性的了解。生理层面包括在家庭和工作中的社会接触以及提供关于营养、锻炼和其他对类风湿关节炎患者有益的支持服务的讨论。主动性领域包含如何设定短期和长期目标,包括开始或回归到一项爱好,促进或改变个人职业发展,参与休闲或竞技性运动以及开始一个家庭等话题。

关于类风湿关节炎

类风湿关节炎 (RA) 是一种慢性自身免疫性疾病,患病者的免疫系统会破坏健康关节,引发关节疼痛、肿胀、僵硬,产生疲劳和无力的症状,并最终导致关节功能丧失。类风湿关节炎还可引起过早死亡、残疾,并降低生活质量。尽管各年龄段人群都可能罹患类风湿关节炎,患病人群通常介于 25 至 55 岁之间。通常而言,女性患病率高于男性,是男性患病率的三倍左右。许多类风湿关节炎患者无法正常从事日常活动,比如打开瓶罐、旋转门把手。

在中国,类风湿关节炎的患病率已经达到了0.2% - 0.4%,目前约有500 万名类风湿关节炎患者。(来源:解放牛网)

(责任编辑:宁果容 )

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