“说睡就睡”可能是一种病 这个年龄段要特别注意

随着社会生活节奏的加快以及人们对智能设备的依赖，睡眠健康已经成为值得全民关注的一大健康问题。《2021年运动与睡眠白皮书》显示，我国有3亿多人存在睡眠障碍，而在这样庞大的睡眠障碍人群中，一种叫做“发作性睡病”的罕见病值得关注。

9月22日是世界发作性睡病日，南方医院精神心理科（睡眠医学中心）联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金，举办了一场《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展。画展中所有的画像均由发作性睡病患者（又称“觉主”）投稿梦境内容，大众志愿者进行绘画创作。

现场除了患者画作观赏，大众更可以透过公益“测睡眠”及早发现问题，及早治疗。南方医院精神心理科（睡眠医学中心）主任张斌鼓励大众关注睡眠健康，他提醒：发作性睡病并不可怕，及时治疗才是正确的做法。当出现相关症状时，需要提高警惕，尽快到睡眠医学中心就诊。

画作《海底畅游》 画手：Gawiee

梦境来源：发作性睡病患者 冯冯

画作《大眼睛》 画手：Hyper Blossom

发作性睡病高发于青春期

“发作性睡病已在全球多个地区被认定为罕见病。”张斌介绍，发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病。由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的，罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱。华人发病率0.034%，我国约70万人患病；青少年发病率较高，通常在10-20岁开始发病，10岁左右会有一个发病高峰期。

发作性睡病主要临床表现为日间过度睡眠，猝倒发作和夜间睡眠障碍（包括夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇、异态睡眠及REM睡眠期行为障碍等）。

“绝大多数患者都有日间过度思睡的症状；在吃饭、看书、上课甚至开车的时候，睡意突然袭来；情绪激烈时突然瘫倒；晚上睡觉时常常感受俗称的‘鬼压床’，醒来时感觉仍身在梦里，伴随着怪诞、恐怖梦境幻觉；猝倒则是发作性睡病最具特征性的临床表现，发生率约为75%。”

全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展（医院供图）

发作性睡病严重影响患者身心健康

“经常会遇到有人说，哎哟你真好，说睡就能睡，其实我听了这个话是有点儿心酸的，因为失去身体的掌控，对我们来讲也是一种痛苦。”这是发作性睡病患者暴敏冬讲述自己身患发作性睡病的原话，她也是“觉主”家发作性睡病关爱中心的负责人。

对于暴敏冬来说，去年9月份是让她心痛的一个月份。“9月1号刚开学，就有两个不同地方的不同家长跟我讲，孩子被劝休学了，建议治好疾病再来吧，但实际上发作性睡病目前是没有办法治愈的。孩子们都是在这种自卑自责的心理下长大的，对他整个人生的影响也很大，我们好多患者就是成年之后，依然还会深深的陷入这种自卑心理。”

张斌表示，发作性睡病严重影响患者的生活质量和身心健康，也带来巨大的经济和社会负担。大部分儿童、青少年患者无法正常接受教育，成年后就业率低。由于发作性睡病患者随时面临日间过度睡眠带来的生命威胁，机动车意外伤害的入院风险是无患病人群的6.7倍。同时，患者的直接与间接医疗支出是无患病人群的8~9倍。

 “秒睡可能也是病” 主题讲座（医院供图）

发作性睡病漏诊及误诊率较高

“大多数发作性睡病患者的症状不会自行改善，需要终身接受治疗。不过，绝大多数患者在对症治疗以及生活调整的情况下，可以恢复到正常的生活。”南方医院精神心理科（睡眠医学中心）副主任医师冯媛介绍，发作性睡病的总体治疗目标是恢复和维持社会功能；维持日间清醒；控制猝倒，避免意外事故；改善夜间睡眠。

需要注意的是，由于公众对该疾病了解不足，发作性睡病经常被误诊为抑郁、癫痫等疾病，从而造成了较高比例的漏诊及误诊，耽误了患者的病情。“我们所接触到的发作性睡病患者中，大约都要花费10年以上才能确诊自己患上了什么病。”

冯媛提醒，当出现白天嗜睡时，不能单纯理解为“晚上没睡够”，应提高警惕，及早到正规医院就医咨询。可通过睡眠相关量表评估、神经电生理检查（如夜间多导睡眠监测、日间多次睡眠潜伏期试验）等辅助诊断。

“目前，发作性睡病主要分为药物治疗和非药物治疗，药物治疗重点在于预防日间过度思睡、猝倒、睡眠瘫痪以及改善夜间睡眠紊乱；非药物治疗包括日间有规律小睡，养成良好睡眠卫生习惯，得到社会心理的支持。”张斌呼吁，大众对患者应少一点误解和责备，多一点关怀与理解，并鼓励其采取积极、健康的生活态度。

此次画展就是为了持续推动发作性睡病的公益社会宣传。上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金副主任徐瑞介绍，画展中的画作背后都饱含患者的心声以及志愿者的美好祝愿，在引导患者正视梦境的同时，呼吁更多大众关注这种疾病。

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