《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》发布 千万患者迎来转机

“整整十二年没有睡过一个好觉”、“基本没办法正常工作生活”、“身体遍体鳞伤，自己都嫌弃自己”、“被歧视、自卑，甚至有自杀的念头”……你有否想过，有这些体会的人并非恶性肿瘤等不治之症的患者，而是“仅仅”得了皮肤病？中重度特应性皮炎（atopic dermatitis，AD）是一种难治性、复发性、炎症性皮肤病，据估算，中国特应性皮炎患病人数约为千万。经过近半年的调研和数据整理，近日，中国健康促进与教育协会联合赛诺菲中国宣布：首部《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》（下简称《报告》）正式发布。

现状：患者整体皮损面积超3成 7成患者因特应性皮炎受歧视

很多人对特异性皮炎不甚了解，但据国际调查显示，特应性皮炎在非致命性皮肤疾病中疾病负担位列第一，广大患者群体需要学界乃至乃至大众的重视和理解。

此次特应性皮炎患者生存状况调研通过互联网调查问卷的形式进行，共有275名皮肤科医生及1362名中重度特应性皮炎患者参与。报告涵盖疾病特点、诊疗现状、心理负担、经济负担等多个维度，由临床学会、研究机构和患者组织等多方参与，提供了患者生存质量和临床诊疗未被满足需求的最真实的第一手数据。

疾病特点：频繁、持续和强烈的瘙痒是中重度特应性皮炎的典型症状；发病年轻，过半数受访患者的第一次确诊年龄小于20岁；病程长，受访的患者受特应性皮炎困扰平均近达10年，患者的整体受影响皮损面积超过30%。

社会及医疗负担沉重：过去一年，有22%的患者治疗特应性皮炎的年支出大于12000元，68.7%的患者一个月内平均前往门诊1-3次，而所有参与调研的患者在一年中的平均门诊次数达到29次。

工作生活受困，心理问题不容忽视：有46.5%的重度患者无法工作和学习，45.8%的重度患者难以进行正常社交活动，认为自身没有吸引力，缺乏自信，甚至有超过10%的患者有过自杀念头，近2%的患者实施过自杀行为。

大众对疾病认知不足：有71.2%的患者遭受过被歧视的经历，其中63%的患者曾在公共场合被人注视、被歧视，还有42%的患者被认为是传染病，不少患者曾因特应性皮炎被他人拒绝握手、接触和服务。

诊疗：误诊、漏诊率高，缺乏有效安全疗法

之所以中重度特应性皮炎患者面临如此艰难的处境，据中南大学皮肤病研究所所长、中华医学会皮肤性病学分会主任委员陆前进教授介绍，与其发病机制以及医学界重视不足都有一定的关系。

陆前进教授

“临床上，特应性皮炎极易被误诊为普通湿疹，这与相关诊断标准有关，在国内制定了更适应本土患者情况的标准后，特应性皮炎被当做湿疹的情况有所改善。此外，特应性皮炎还容易与牛皮癣、荨麻疹等疾病混淆。”陆前进教授这么解释道，“除了诊断率低外，特应性皮炎也存在着传统治疗疗效有限、易复发以及副作用明显等问题。”

据悉，目前针对特应性皮炎的治疗以外部用药如局部外用糖皮质激素，口服糖皮质激素和免疫抑制剂为主，由于缺乏针对性，往往是治标不治本的，患者病情容易复发、反弹，长期用药还可能带来免疫力降低等明显的不良反应。不仅让不少患者对治疗丧失信心，《报告》显示，减少瘙痒症状和皮疹尽快恢复是特应性皮炎中重度患者最迫切的治疗需求。超过3/4的医生都认为现有治疗方案存在治疗效果差以及不良反应多等的缺陷。

改善：公益患者组织及靶向生物制剂问世为患者带来希望

所幸的是，进入2020年来，广大特应性皮炎患者的现状有望得到改善。2020年5月，“中国AD之家”成立，这是国内第一个特应性皮炎自发创建的非营利性患者关爱社区。组织上线以来，病友们分享和总结医生的治疗方法和建议，积累日常护理经验教训，并相互鼓励打气。

而最近，国内特应性皮炎患者终于等来了国际领先的治疗方式。全球首个也是唯一获批治疗成人中重度特应性皮炎的靶向生物制剂达必妥®（度普利尤单抗注射液）在25天内实现“闪电上市”，目前已在全国22个省快速供药。

陆前进教授表示，“达必妥®通过‘双靶点’的创新作用机制，能从机制上治疗2型炎症相关疾病，可以说让特应性皮炎的治疗做到精准化，在增加疗效的情况下不损伤正常细胞。同时达必妥®不经由肝肾消除，可进一步降低副作用和增加安全性。”

为帮助减轻患者经济负担，据赛诺菲方面介绍，参与“关爱必达”患者关爱项目的患者，注册成为会员后参加镁信健康作为投保人的费用补偿型团体医疗保险，在保险期间内每盒达必妥®（2支）可享4000元理赔申请，累计最高可获得20000元的保险金额。

希望随着治疗水平的不断提高和民众对特应性皮炎认识的增加，广大特应性皮炎患者能走出疾病的牢笼，告别难耐的瘙痒，能和正常人一样出工作、学习，亲近和拥抱身边的人。

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