宝宝患上罕见病，家长首先要保持冷静，积极了解疾病，寻找专业医疗资源，做好家庭护理，关注孩子心理健康，同时做好长期治疗的准备。 1.了解疾病：通过权威渠道，如专业医学书籍、学术论文等，深入了解疾病的病因、症状、发展过程和可能的预后。 2.寻找医疗资源：联系知名的儿童医院或大型综合医院的相关科室，咨询专家意见，参加罕见病的病友组织，获取更多信息和支持。 3.家庭护理：为孩子提供舒适的生活环境，保证营养均衡，按时作息。注意孩子的个人卫生，预防感染。 4.关注心理健康：多陪伴孩子，鼓励孩子表达情感，给予积极的心理暗示，必要时寻求专业心理辅导。 5.长期准备：包括经济上的储备，合理规划家庭财务，以及精神上的支持，保持乐观积极的心态。 总之，宝宝患罕见病对家庭是巨大的挑战，但家长要坚强面对，与孩子一起勇敢对抗疾病，相信现代医学的发展会带来更多希望。

当然找权威的医院进行确诊，然后叫医生的建议进行治疗。

如果情况下需要及时给宝宝治疗才会好的快。

罕见病的话，种类很多，对孩子存在影响的话，是需要积极进行治疗的，不清楚也不好说的。