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尹君 医师
家庭医生在线合作医院
其他
耳鼻喉科
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黏多糖贮积症 IH 型是一种罕见的遗传性疾病，由于溶酶体酶缺乏导致黏多糖在体内积聚。治疗方法包括酶替代治疗、造血干细胞移植、对症治疗、基因治疗的研究以及康复治疗等。 1.酶替代治疗：通过静脉输注特定的酶制剂，如拉罗尼酶，来补充体内缺乏的酶，改善症状。 2.造血干细胞移植：寻找合适的供体进行移植，重建正常的造血和免疫系统。 3.对症治疗：针对患者出现的骨骼畸形、心血管问题、呼吸系统症状等进行相应治疗。例如，使用镇痛药缓解疼痛，使用心血管药物改善心脏功能。 4.基因治疗研究：目前处于研究阶段，有望从根本上解决基因缺陷。 5.康复治疗：包括物理治疗、作业治疗等，帮助患者提高运动能力和生活质量。 黏多糖贮积症 IH 型的治疗需要综合多种方法，患者应尽早诊断并在专业医生的指导下选择合适的治疗方案。同时，家庭支持和社会关爱对患者的生活质量提升也非常重要。
2024-10-23 00:02
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就医问药
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什么是黏多糖病? 粘多糖(mucopolysaccharide)又称糖胺聚糖(glycisaminoglycan，GAG)，是一类蛋白多糖。这类疾病的根本原因是身体储存过多的粘多糖使体内粘多糖含量过高。临床症状主要有骨骼畸形、面容丑陋，体格发育障碍，智能低下，角膜混浊等。患儿缺陷酶的活性仅及正常人的1%～10%。 查看全文»
