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任立存 主治医师
淮北口腔医院
其他
内科
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白化病是一种由于基因突变导致黑色素合成障碍的遗传性疾病,目前尚无根治方法,但可以通过多种方式缓解症状和改善生活质量,包括物理防护、视力矫正、心理支持、药物治疗等。 1.物理防护:避免阳光直射,外出时使用遮阳伞、宽边帽、长袖衣物和防晒霜,减少紫外线对皮肤和眼睛的损伤。 2.视力矫正:佩戴合适的眼镜或隐形眼镜,以矫正视力问题。对于严重的视力障碍,可能需要特殊的辅助设备。 3.心理支持:白化病患者可能因外貌和视力问题面临心理压力,需要心理辅导和支持,帮助其建立自信和积极的生活态度。 4.药物治疗:使用一些药物来缓解白化病相关的症状,如维生素 D 补充剂有助于维持骨骼健康。 5.定期检查:定期进行眼科和皮肤科检查,及时发现和处理可能出现的并发症。 白化病虽然无法彻底治愈,但通过综合治疗和管理,可以提高患者的生活质量。患者应保持积极心态,遵循医生建议,做好日常防护和护理。
2024-10-10 20:15
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邓列华 主任医师
暨南大学附属第一医院
三级甲等
皮肤科
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作为一种遗传病,白化病目前并没有办法用药物治疗,目前只能用一些物理的方法, 来尽量减少因为缺乏黑色素,而引起紫外线辐射对于皮肤和眼睛的损伤。白化病人日常一定要注意防晒,尽量少在阳光下出门,避免日光照射(夏天中午前后2小时),用含5%对氨苯甲酸的护肤液涂暴露皮肤部分,外出带有色眼镜等。以减少辐射对身体的损害,甚至引起皮肤癌的产生。此外,还可以使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失。同时,此病应该以预防为主,禁止近亲结婚,孕妇产前要主要基因诊断。
2024-10-10 21:11
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什么是白化病? 白化病是一种罕见的不能生成黑素的遗传性疾病,属于常见的属常染色体隐性遗传疾病。本病遍及全世界,发病率约为1/10 000~1/20000。分为若干类型:①酪氨酸酶完全缺乏:包括眼皮肤白化病和Hermansky-Pudlak综合征;前者为头发、皮肤、跟底和虹膜均色素缺失,致使畏日晒、失明;后者为眼与皮肤色素色浅,且因血小板缺陷而有出血倾向。②酪氨酸酶激酶阳性的眼皮肤白化症,但白化程度较轻一些。③黄色型白化病:幼年白化严重,成长后减轻。④眼向化病:皮肤是正常的,但眼白化。⑤低色素综合征:包括杂色症和Chediak-Higashi综合征。皮肤和眼色素低下,白细胞有过氧化酶内涵体。病人易感染。 查看全文»