血友病患者的生存和发病状况受到多种因素影响，包括疾病类型、治疗情况、并发症、生活管理以及社会支持等。 1.疾病类型：血友病分为血友病 A 和血友病 B，前者缺乏凝血因子Ⅷ，后者缺乏凝血因子Ⅸ。不同类型的严重程度和症状有所差异。 2.治疗情况：有效的替代治疗，如输注凝血因子，能显著减少出血次数和并发症，但部分患者可能因经济等原因治疗不充分。 3.并发症：长期反复出血可导致关节畸形、肌肉萎缩等并发症，严重影响生活质量。 4.生活管理：做好防护，避免受伤，合理锻炼和饮食，有助于病情控制。 5.社会支持：社会对血友病的认知和支持程度，也会影响患者的生存状况。 总体来说，随着医疗技术的进步和社会关注度的提高，血友病患者的生存状况在逐步改善，但仍面临诸多挑战，需要综合多方面的努力来提高他们的生活质量。

我国2010年启动过血友病登记及流行病调查，初步公开的数据为3/10万。去年北京大学部分学者通过电话问卷访谈的形式对血友病之家提供的600多位血友病病人进行调查，调查结果显示多数血友病患者的家庭分布于乡镇以下地区，且大多家庭的经济收入低于全国平均线。其中36.1%的成人和35%的儿童的治疗费用无任何报销途径。造成这样的状况可能与农村等贫困地区疾病知识普及不足、部分地区医保体系对罕见病诊治覆盖度不足有关。由于血友病患者需终身依赖血液制品及凝血因子制剂替代治疗，故往往一个患者对全家的经济状况影响较大。目前全球的血友病发病率大概在10/10万左右。也就是说全世界每一万人中就可能有一个人是血友病患者。因此这类患者的生存状况应受到特别关注和重视。