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回答1
我们邀请临床执业医师解答上述提问，您可以进行追问或是评价
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肖颂华 主任医师
中山大学孙逸仙纪念医院
三级甲等
神经科
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先天多发性神经纤维瘤病是一种较为复杂的遗传性疾病，主要影响神经组织和皮肤。患者需警惕病情进展，必要时及时就医。身体不适时，要及时看医生，根据医嘱进行治疗，切勿自己胡乱用药。
2018-02-09 21:56
1.症状表现：常在面部、躯干及四肢皮肤出现大小不等、有蒂或无蒂、软或硬的结节及咖啡色斑，部分有巨唇、巨舌、智力低下。
2.发病原因：由基因突变引起，遗传因素起关键作用。
3.诊断方法：通过体格检查、基因检测、影像学检查等综合判断。
4.疾病危害：可能影响外貌美观，严重时会损害神经功能。
5.治疗手段：包括手术切除肿瘤、药物治疗（如司美替尼、selumetinib），但药物治疗需遵医嘱。
6.日常注意：避免刺激瘤体，注意皮肤护理，保持良好生活习惯。
先天多发性神经纤维瘤病虽然治疗有一定难度，但通过合理治疗和日常护理，能有效控制病情。
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网友 fd_15882483065追问：2018-04-09 18:05
小女经临床经验判定为神经纤维瘤，但磁共振又显为血管瘤，目前对右眼睛有点压制，除了手术有没更好的办法控制，身上有多处胎记
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祝隆光医生对该追问进行回答：2018-04-10 14:50
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祝隆光 医师
中山大学孙逸仙纪念医院
三级甲等
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好可爱的宝宝，神经纤维瘤可以发生在任何部位但以皮肤上多见，宝宝这个情况皮肤上没有看到呀，要是真有用药是消不掉的，手术是唯一的办法，要到三甲国办的人民医院做，
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追问是开放提问，不一定是原来医师回答
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