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回答1
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肖晓岚 主治医师
广东省中医院
三级甲等
儿科
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白化病是一种遗传性疾病,宝宝患病后需从生活护理、定期检查、心理支持、预防并发症、合理饮食等方面着手应对。药物治疗需谨慎,身体出现不适时,应首先寻求医生的意见,避免盲目用药。
2019-12-08 11:57
1.生活护理:尽量减少宝宝皮肤暴露在阳光下的时间,外出时务必使用具有良好防护效果的遮阳伞、遮阳帽和防晒衣物。
2.定期检查:定期带宝宝到医院进行视力和皮肤状况的检查,以便及时发现并处理可能出现的问题,如视力下降、皮肤炎症等。
3.心理支持:注重宝宝的心理健康,多给予鼓励和关爱,帮助其建立自信,积极面对生活,避免产生自卑等不良心理。
4.预防并发症:特别要预防眼部并发症,如视力减退、畏光等,可通过佩戴合适的眼镜来改善。
5.合理饮食:保证营养均衡,多摄入富含维生素 A、C、E 和矿物质的食物,如胡萝卜、橙子、坚果等。
6.教育引导:根据宝宝的年龄和能力,进行适当的教育引导,培养其生活技能和独立能力。
7.社会融入:鼓励宝宝参与正常的社交活动,帮助其融入社会,减少因疾病带来的社交障碍。
总之,白化病宝宝的成长需要家庭、社会的共同关爱和支持,通过科学有效的应对措施,帮助宝宝尽可能地过上正常、健康的生活。
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什么是白化病? 白化病是一种罕见的不能生成黑素的遗传性疾病,属于常见的属常染色体隐性遗传疾病。本病遍及全世界,发病率约为1/10 000~1/20000。分为若干类型:①酪氨酸酶完全缺乏:包括眼皮肤白化病和Hermansky-Pudlak综合征;前者为头发、皮肤、跟底和虹膜均色素缺失,致使畏日晒、失明;后者为眼与皮肤色素色浅,且因血小板缺陷而有出血倾向。②酪氨酸酶激酶阳性的眼皮肤白化症,但白化程度较轻一些。③黄色型白化病:幼年白化严重,成长后减轻。④眼向化病:皮肤是正常的,但眼白化。⑤低色素综合征:包括杂色症和Chediak-Higashi综合征。皮肤和眼色素低下,白细胞有过氧化酶内涵体。病人易感染。 查看全文»