4岁女童严重地中海贫血治疗困境求助
地中海贫血求助
患者年龄：4
患者性别：女
全部症状：小女儿才4岁 患有严重的地中海贫血 连续
小女儿才4岁 患有严重的地中海贫血 连续输血很久了 但是最近两个月是在没钱了 2个月没输血了 这两天现在她肚子都长的很大很硬 脚也肿老大了 呼吸都很困难了 去医院医生都不敢输血 找不到血管 就叫我们回家。可是看到她怎么难受，真就让她在家等死吗？还有什么办法啊，即便是她要走我也想她最好舒服点的走啊，求求医生们指点一下
发病时间及原因：
治疗情况：
你想解决什么问题:小女儿才4岁 患有严重的地中海贫血 连续
小女儿才4岁 患有严重的地中海贫血 连续输血很久了 但是最近两个月是在没钱了 2个月没输血了 这两天现在她肚子都长的很大很硬 脚也肿老大了 呼吸都很困难了 去医院医生都不敢输血 找不到血管 就叫我们回家。可是看到她怎么难受，真就让她在家等死吗？还有什么办法啊，即便是她要走我也想她最好舒服点的走啊，求求医生们指点一下
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回答1
我们邀请临床执业医师解答上述提问，您可以进行追问或是评价
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黄明清 副主任医师
绍兴市立医院
三级甲等
呼吸内一科
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地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病，患儿常需长期治疗。对于您描述的情况，可能的解决办法有：改善贫血症状、缓解并发症、寻找替代治疗方法、加强营养支持、寻求社会救助等。 1. 改善贫血症状：可尝试使用促红细胞生成素药物，如重组人促红素注射液，刺激骨髓造血，改善贫血。但需注意监测血压等不良反应。 2. 缓解并发症：针对腹水、脚肿、呼吸困难等并发症，使用利尿剂如呋塞米片，减轻水肿，改善呼吸。同时要监测电解质平衡。 3. 寻找替代治疗方法：如脾切除手术，但要严格评估手术指征和风险。 4. 加强营养支持：保证患儿摄入充足的蛋白质、维生素和微量元素，增强体质。 5. 寻求社会救助：通过公益组织、网络众筹等方式筹集治疗资金。 地中海贫血的治疗是一个长期的过程，需要综合多种方法。家长要保持信心，积极为孩子寻求治疗机会，尽可能减轻孩子的痛苦，提高生活质量。
2024-12-03 03:28
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