18 个月男童疑似基因性慢性肌肉炎如何应对?
年龄:2 性别:男 主要症状:病情描述:我外甥18个月 ,开始的时候发烧3天总是不退,后到医院住院说是心肌炎,然后开始住院治疗,打了16天的针,(开始几天一直没力气,老是睡觉,总爱吃东西,半夜里醒了也吃)然后查血,心肌酶过高,转到市人民医院,医生说根据症状可能是叫什么基因性慢性肌肉炎。(让打一个星期的针在化验,如果心肌酶还是高的话就让到北京去化验看是不是,但是国内目前还没有治疗的方法,只能到四岁。)并且这种病只有男孩得,如果妹妹以后再生孩子的话必须生女孩,如果是男孩还有50%的可能性。病变是四岁以后从脚腿上的肌肉开始萎缩,慢慢向上...只到心脏. 你想解决什么问题:请问如果确定了是那种病,国内就真的没办法能治疗吗?怎样控制?我的qq是695444698 多谢了!急急急急!!!!!
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回答1
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林连祥 副主任医师
丽水市中心医院
三级甲等
泌尿外科
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基因性慢性肌肉炎是一种罕见的遗传性疾病,目前治疗存在一定困难。其发病机制复杂,涉及基因缺陷、肌肉细胞代谢异常等。治疗方法有限,主要包括药物治疗、康复训练、饮食调整、定期监测以及心理支持等。 1. 疾病介绍:基因性慢性肌肉炎是由基因突变导致的肌肉疾病,影响肌肉功能和发育。 2. 药物治疗:可能会使用一些营养神经的药物,如甲钴胺、维生素 B1、腺苷钴胺等,以改善神经功能。 3. 康复训练:通过专业的康复训练,如物理治疗、运动疗法等,帮助维持肌肉力量和关节活动度。 4. 饮食调整:保证营养均衡,摄入足够的蛋白质、维生素和矿物质。 5. 定期监测:定期复查心肌酶、肌电图等,了解病情进展。 6. 心理支持:关注患儿及家属的心理状态,提供必要的心理辅导。 基因性慢性肌肉炎的治疗是一个长期的过程,需要患儿家属与医生密切配合,积极采取综合治疗措施,以延缓病情进展,提高患儿的生活质量。虽然目前国内治疗方法有限,但医学在不断发展,未来可能会有新的突破。
2024-12-02 17:31
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回答2
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张效明 副主任医师
蚌埠医学院第二附属医院
三级甲等
心血管内科
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你好,建议最好是可以到上海一些好的医院进行治疗,比如三甲医院就诊。
2024-12-02 17:31
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回答3
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竺康强 主任医师
苏州市第九人民医院
一级
儿科
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不是没有办法。请及时就医
2024-12-02 17:31
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回答4
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张伊莉 主任医师
蚌埠医学院第二附属医院
三级甲等
血液内科
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基因性慢性肌肉炎是一种罕见的遗传性疾病,目前治疗存在一定难度。但随着医学发展,仍有一些方法可尝试,如药物治疗、康复训练等。治疗目的主要在于延缓病情进展,提高生活质量。 1. 疾病介绍:基因性慢性肌肉炎是由基因突变导致的肌肉疾病,会逐渐影响肌肉功能。 2. 药物治疗:可能会使用糖皮质激素(如泼尼松)、免疫抑制剂(如环孢素)、营养神经药物(如甲钴胺)等,但效果因人而异。 3. 康复训练:包括物理治疗、运动疗法等,有助于维持肌肉力量和关节活动度。 4. 定期监测:密切监测心肌酶、肌肉功能等指标,以便及时调整治疗方案。 5. 生活护理:保证充足营养,避免感染,注意休息。 虽然基因性慢性肌肉炎治疗困难,但积极治疗和护理能在一定程度上改善患儿的状况。家长应保持信心,与医生密切配合。
2024-12-02 23:24
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