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红斑狼疮患者激素难减,如何平衡治疗与副作用?

红斑狼疮

我是红斑狼疮患者,女,24岁,SLE6年,股骨头坏死5年,近来又发现双眼激素性白内障,可见激素的副作用在我身上很明显,但激素实在减量困难,一直在3到4片左右维持,虽无较大的内脏损害,但由于血沉和CRP总是居高不下,导致激素难以减量,相反只要一加激素,指标就正常了,身体也舒服一些,其它免疫抑制剂均无太大积极效果。之前硫唑嘌呤(用了4年无明显效果停用),来氟米特(因药物性肝损伤停用),ctx(因用量足够停用),环孢素(费用较高、血压过高停用)全都用过,只剩甲氨蝶呤了。目前激素仍是3片,已经持续5个多月了。我的主治医师让我减激素,但我不敢。现在CRP 14.8 血沉 18 ,24小时蛋白定量0.29g,血压140/90,其它肝肾功能,血象都正常。经常性的关节痛(怕是多关节坏死),肌肉痛,头痛,失眠。现在用药是,纷乐2片,强的松3片,甲氨蝶呤每周4片(刚刚启用),阿司匹林1片,还有一些保骨的药。所有的药,我都用得差不多了,但收效甚微,太贵的免疫抑制剂,经济又有限制,我不知到底要不要减激素,据以往经验,我是一个多月到两个月才敢减四分之一片,那样的速度,还是会引起血沉和c反应蛋白的慢慢升高,但是不减吧,我的股骨头坏死和白内障又会继续加重,我实在不知怎么办了。关于激素和免疫抑制剂的用药以及减量,再综合衡量副作用给我造成的损害,您能否给我些建议。

  • 回答1

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    秦克勤 主任医师

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    全科

    红斑狼疮患者长期使用激素,出现多种副作用,免疫抑制剂效果不佳,激素减量困难,面临治疗困境。需综合考虑病情、药物副作用、经济因素等,制定合理方案。 1.病情评估:红斑狼疮是自身免疫性疾病,会累及多系统。目前患者虽无较大内脏损害,但关节痛、肌肉痛等症状仍存,且血沉、CRP 未完全正常,提示病情仍需控制。 2.激素副作用:长期使用激素导致股骨头坏死、白内障等,增加了治疗难度和风险。 3.免疫抑制剂选择:已尝试多种免疫抑制剂,效果不理想。新启用的甲氨蝶呤需观察效果,同时可考虑其他如霉酚酸酯、他克莫司等。 4.经济因素:部分免疫抑制剂费用较高,患者经济受限,影响治疗选择。 5.治疗方案调整:在密切监测病情的基础上,可尝试更缓慢地减激素,同时加强保骨治疗,预防股骨头坏死和白内障进展。 红斑狼疮的治疗是一个长期且复杂的过程,患者需与医生充分沟通,权衡利弊,制定个体化治疗方案,以控制病情,减少副作用,提高生活质量。

    2024-09-22 23:36
就医问药

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