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红斑狼疮患者激素难减,副作用明显,如何抉择?

红斑狼疮

我是红斑狼疮患者,女,24岁,SLE6年,股骨头坏死5年,近来又发现双眼激素性白内障,可见激素的副作用在我身上很明显,但激素实在减量困难,一直在3到4片左右维持,虽无较大的内脏损害,但由于血沉和CRP总是居高不下,导致激素难以减量,相反只要一加激素,指标就正常了,身体也舒服一些,其它免疫抑制剂均无太大积极效果。之前硫唑嘌呤(用了4年无明显效果停用),来氟米特(因药物性肝损伤停用),ctx(因用量足够停用),环孢素(费用较高、血压过高停用)全都用过,只剩甲氨蝶呤了。目前激素仍是3片,已经持续5个多月了。我的主治医师让我减激素,但我不敢。现在CRP 14.8 血沉 18 ,24小时蛋白定量0.29g,血压140/90,其它肝肾功能,血象都正常。经常性的关节痛(怕是多关节坏死),肌肉痛,头痛,失眠。现在用药是,纷乐2片,强的松3片,甲氨蝶呤每周4片(刚刚启用),阿司匹林1片,还有一些保骨的药。所有的药,我都用得差不多了,但收效甚微,太贵的免疫抑制剂,经济又有限制,我不知到底要不要减激素,据以往经验,我是一个多月到两个月才敢减四分之一片,那样的速度,还是会引起血沉和c反应蛋白的慢慢升高,但是不减吧,我的股骨头坏死和白内障又会继续加重,我实在不知怎么办了。关于激素和免疫抑制剂的用药以及减量,再综合衡量副作用给我造成的损害,您能否给我些建议。

  • 回答1

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    秦克勤 主任医师

    家庭医生在线合作医院

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    全科

    红斑狼疮患者患病 6 年,出现股骨头坏死、激素性白内障等并发症,激素减量困难,多种免疫抑制剂效果不佳,目前面临治疗困境,需综合考虑治疗方案。 1. 疾病原理:红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,免疫系统错误攻击自身组织,导致炎症和损伤。 2. 激素作用:激素能有效抑制炎症,但长期大量使用会带来诸多副作用,如股骨头坏死、白内障等。 3. 免疫抑制剂:硫唑嘌呤、来氟米特等免疫抑制剂对部分患者效果有限,甲氨蝶呤刚启用,需观察效果。 4. 症状应对:关节痛、肌肉痛、头痛、失眠等症状,可能与疾病活动及药物副作用有关。 5. 治疗建议:可尝试联合应用其他免疫抑制剂,如吗替麦考酚酯、他克莫司等;密切监测病情,根据指标调整治疗方案;加强对并发症的治疗和预防,如保骨治疗;同时注意生活方式调整,保持良好心态,避免劳累和感染。 红斑狼疮的治疗是一个长期过程,需要患者与医生密切配合,综合考虑病情、副作用和经济因素,制定个体化的治疗方案。

    2024-12-03 04:21
就医问药

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