脐膨出巨舌巨躯综合征是一种罕见的先天性疾病，患者需要注意多方面事项，包括疾病监测、饮食管理、心理调适、预防感染、定期复查等。 1.疾病监测：密切关注身体变化，如腹部膨出情况、舌体大小、身体发育等，如有异常及时就医。 2.饮食管理：保证营养均衡，多摄入富含蛋白质、维生素和矿物质的食物，控制糖分和脂肪摄入。 3.心理调适：患者及家属要保持积极乐观的心态，避免因疾病产生过度焦虑和抑郁。 4.预防感染：注意个人卫生，保持皮肤清洁，避免接触病原体，预防呼吸道和消化道感染。 5.定期复查：按照医生建议定期进行相关检查，如超声、血液检查等，评估病情进展。 6.运动锻炼：在身体状况允许的情况下，适当进行轻度运动，增强体质，但避免剧烈运动。 7.生活环境：保持居住环境整洁、通风良好，温度和湿度适宜。 脐膨出巨舌巨躯综合征患者需要综合多方面的注意事项，积极配合医生治疗和管理，以提高生活质量，改善疾病预后。

预防遗传病儿的发生:一就是要做基因检查,二是要注意生育保健，特别是在孕期，母亲在怀孕期间接触环境有害因素，如农药、有机溶剂、 重金属等化学品，或过量暴露在各种射线下，或服用某些药物，或染上某些病菌，甚至一些习惯爱好，如桑拿(蒸汽浴)和饮食癖好，应尽量避免接触致畸、致突变的有害因素，都可能引起胎儿先天异常。