“快乐1型 健康之星”比赛落幕
2013年2月3日,广东省1型糖尿病转化医学研究项目之“快乐1型健康之星”评选大赛在广州举行了总决赛。经过海选、线上初赛、组委会评审等层层选拨的12名1型糖友站在了舞台上,展示他们的精彩才艺,分享他们的抗糖经历。由全省16家医院的内分泌专家组成的评审团最终评选出了4名健康之星。
据了解,“快乐1型 健康之星”评选大赛由广东省糖尿病防治研究中心、中山大学糖尿病研究所、中山大学附属第三医院共同举办的,得到了广东省科技厅、广东省卫生厅的支持。大赛在2012年11月14日世界糖尿病日正式启动,历时两月有余,共选出了健康之星4名,健康选手8名,优秀选手20名,健康金牌奖19名,他们中有刚患糖尿病的小朋友,也有糖龄超过30年的老糖友,他们将会获得价值不等的免费糖尿病定期检查、胰岛素治疗及相关的耗材。
广东省1型糖尿病转化医学研究项目总负责人翁建平教授发言
广东省1型糖尿病转化医学研究项目总负责人、中山三院副副院长翁建平教授总结此次“快乐1型健康之星”评选大赛时表示,很高兴在活动中看到1型糖尿病病友的精神面貌这么好,这表明1型糖尿病转化医学的工作有了一定的成效。1型糖尿病目前还没有形成规范化的管理,很难找到“组织”的归属感,社会上对1型糖尿病的认识也还很缺乏,存在着对1型糖尿病的歧视。希望有一天大家都能认可这个疾病,让1型糖尿病在生活中习以为常,就像高血压一样。他强调,广东省1型糖尿病转化医学研究项目就是为了消除社会对1型糖尿病的歧视而开展的,我们应该给予1型糖尿病患者更多的关爱。
中山大学附属第三医院杨黛稚博士发言
中山大学附属第三医院杨黛稚博士也对1型糖尿病和活动情况进行了介绍,她指出,中国目前共有9240万糖尿病患者,约5%即462万为1型糖尿病患者,广东省患1型糖尿病的人群也非常多,约有5万人。1型糖尿病多在年轻时甚至是儿童时发病,需要终生使用胰岛素来治疗,只要坚持治疗和进行恰当的疾病管理,完全可以像正常人一样的生活,在各行各业也可能取得达到或超过正常人的成就。国外中就有不少1型糖尿病患者成为优秀的科学家、选美冠军、奥运冠军的事例。但是在中国,1型糖尿病患者面临着更多的困难,包括终身治疗、生活受限、经济压力大、缺乏社会关爱,遭遇升学、就业、婚姻方面的歧视等等。为了使社会更了解1型糖尿病患者,让病友树立战胜疾病、精彩生活的信心是此次“快乐1型 健康之星”评选大赛举办的出发点。杨黛稚博士表示,在评选大赛中,每一位选手都很优秀,他们成功的抗糖经验和精彩的人生阅历,可以帮助和鼓励广大患者积极地面对糖尿病。
翁建平教授与4位健康之星合影
我1型我快乐 四位健康之星分享经验
“能够走到这个舞台上来,我们的心态都不是问题”,的确,心态好是四位健康之星应对糖尿病的共同法宝。“雨中行”是本次大赛中资格最老的糖友,拥有30多年的糖龄,几乎可以成为糖尿病医学发展的见证人。她把自己的经验和乐观的心态传递给其他需要帮助糖友,她说,“我已经走过30年了,每天坚持打胰岛素,按照“五驾马车”来控制自己的病情,用积极的心态去对待糖尿病、接受糖尿病,它也会对你好一点。调整好自己的心态,糖尿病也没有那么可怕,得了糖尿病也可以健康地活着。”
自诩“糖龄十八一朵花”的光明之星“半糖葫芦”在比赛中给大家舞了一曲《赶圩归来阿里里》,柔软的身板仿佛18岁的姑娘,“我要感谢糖尿病,因为它以一种方式提醒我要健康的生活,于是我健康地生活了18年,没有任何并发症。我还要继续与糖尿病和谐相处,做‘江湖糖水永远的一朵奇葩’。”她在对待糖尿病方面很有自己的心得体会,她说,糖尿病来了,赶也赶不走,就好像一个你不喜欢的人它爱上你了,你还跟它结了婚,这是你注定无法摆脱的婚姻,那怎么办呢?好好跟它相处,让它不要太高或太低,乖乖听话,该吃什么就吃什么,不该吃什么就不吃。你跟它相处得好的话,你会发现,原来它也不至于那么坏。
光明之星中年组的“糖儿”是一位足迹遍布西藏、非洲等地的旅游达人,谈及自己在这些地区旅游探险时怎么控制病情,她表示,自我管理糖尿病控制病情,最重要的是监测血糖,有时候一天监测血糖的次数超过10次,以多监测来换取自由的生活。“今天我来到这里,就是想我的经历告诉年轻的病友,告诉他们不要因为患糖尿病而悲伤绝望,我们的生活依然会很好,你想做什么都可以,只要你接受自己的病情,积极地去应对。”
光明之星青年组“阿武”是一位创作型歌手,有自己的乐队,出版过自己的专辑,1型糖尿病丝毫没有阻挡他的精彩。他与1型糖尿病病分享了自己的患病体会,他说,自己创作音乐需要喝大量的可乐来刺激灵感,没想到就患上了糖尿病,对待这个病他很坦然,没有挣扎,该怎么治就怎么治。因为1型糖尿病,他接触到了许多同样患这个病的小朋友,也开始关注身边患1型糖尿病的病友。他发现,农村地区很多患糖尿病的人不知道要打胰岛素,以至于病情非常严重。他打算将自己在此次比赛中获得的奖品转赠给那些有需要的1型糖尿病患者,他还计划将明年出的专辑进行义卖,用来资助农村地区的糖尿病患者,实实在在地为1型糖尿病病友做点事。
阿武的愿望得到了几位健康之星的支持,他们表示,自己有能力负担自己的医疗费用,希望将自己比赛获奖的奖品(免费的糖尿病定期检查、胰岛素治疗及相关的耗材),转让给那些真正需要1型糖尿病病友,通过正规的手续进行公益性的捐赠。
希望1型不受歧视 得到公平平等的机会
“一位1型糖尿病的病友,以同样的分数考取大学,结果被退学,就因为这个病;一个大三的女孩子,她不敢让宿舍的同学知道她有1型糖尿病,结果她半夜低血糖没有人知道,最终抢救无效去世了……”这是“糖儿”讲述的两个事例,折射出了1型糖尿病人的生存现状。四位健康之星希望通过各种呼吁,让年轻人的病友们在升学、就业、结婚生子等方面有更加宽松的环境,希望社会能够够给予这些年轻病友多一些公平、平等的机会,用平视的眼光来看待1型糖尿病患者。
对于四位健康之星的呼吁,翁建平教授表示非常支持,1型糖尿病不传染,不会危害其他人,按道理来说,不应该列入高考体检、公务员体检合格与否的标准,但是能否取消需要由政府部门来决策。“作为专家,我希望告诉公众的是,1型糖尿病按照现在的医疗手段来治疗,它的平均寿命跟正常人相差无几。他们也应该能够享有正常生活、接受教育、医疗、工作的权利。每个人都有生病的可能性,但是生病不应该影响我们追求生活的权利,社会应该提供给各种患病人群公平的机会。”
翁建平教授最后强调,1型糖尿病虽然有遗传性,但这跟其他的病是类似的,1型糖尿病可防可控可治,它不应该被列为“另眼相看”的一种疾病。希望通过这次“快乐1型 健康之星”评选大赛把各方的力量集中起来,共同关心和关爱更多的1型糖尿病患者。
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(责任编辑:彭碧霞 )
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