蔡小燕,主任医师,医学博士,博士研究生导师,广州市第一人民医院风湿免疫内科学科带头人、科主任。从事风湿免疫性疾病的临床诊疗工作三十年,擅长治疗各种风湿免疫性疾病,包括:系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、血管炎、混合性结缔组织病、皮肌炎/多发性肌炎、系统性硬化症、干燥综合征、痛风、骨质疏松等,尤其以各类疑难危重风湿病、系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、难治性免疫相关不良妊娠等见长。
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四月的林芝一片生机,桃林开在雪山冰川脚下,环抱着秀丽的村庄。广东省医师协会风湿免疫科分会7名风湿病专家,跨跃 3000 多公里来到林芝,开展为期一周的慈善医疗公益活动。
自 2016 年以来,广东省医师协会十年援藏项目已经走过了八年时间。而今年,广州市第一人民医院风湿免疫科主任蔡小燕再次踏上了林芝这片土地,这一次,除了常规义诊工作以外,蔡小燕还有点“小私心”,她要探望那个让她牵挂多年的藏族小姑娘——其美(化名)。
> 蔡小燕(右)为其美检查关节恢复情况
奔赴千里再来看看那个因为她重新学会走路的女孩
“来到其美家里,看着小姑娘长得跟我这般高了,基本能像正常人一样走路,脸上洋溢着自信的笑容,我的一块心头大石总算放下了。”蔡小燕说道。
回想起2019年,初次见其美的时侯,一个花季少女,本该脚步灵动、绽放青春的年纪,却走不了路,上不了学。询问得知,其美自小时候开始就有反复发热、咳嗽等症状,伴随四肢关节肿痛,后来症状逐步加重到行走困难。
其美家庭条件不算太差,父母带着她四处求医,但多年来,都没找到症结所在。眼看着其美的病情一天天加重,一家人心急如焚。
正好这一年,作为西藏波密县人民医院对口帮扶医院,广州市第一人民医院援藏医疗队在波密县开展先天性心脏病公益筛查活动。其美的父母也带孩子参与了这次活动,她复杂的病情引起了医生们的注意,特别是风湿免疫内科的蔡小燕主任。医院领导也高度重视,经过各部门的周密安排,其美来到了广州市第一人民医院免费接受治疗。
在经过详细的检查和多轮专家会诊之后,医生们发现其美的问题不在心脏,而是四肢的关节,确诊为普通变异型免疫缺陷病合并幼年特发性关节炎。诊断明确后,专家们针对病因制定出了相应的诊治方案,给予相应的药物治疗。
经过治疗后,其美的关节的症状有所好转,平安回到了波密。
风湿免疫性疾病的治疗,需要长期持续的跟踪。其美回到西藏后,蔡小燕所在的广州市第一人民医院专门成立一个团队,跟进其美的病情,并且经常进行远程的会诊。
“回到西藏治疗半年以后,其美就可以走出家门,走到很远的地方了;两年多以后,药物逐步减量,有些药物都停了,她在电话里很高兴跟我们说,她可以去转山了,她祈祷有一天能恢复正常人的生活。我特别为她感到高兴,也很希望再见见她,亲眼看看自信她走路的样子。所以,今年再去西藏,我特意去她家里看看她。”蔡小燕笑着说。
> 蔡小燕(中间)为其美分析检查报告
四年后再次相见,如今,其美小妹妹已成为20岁的亭亭玉立女孩了。蔡小燕亲切地询问了其美的近况,并为她细心检查关节恢复的情况,随后建议其美在波密县人民医院进一步复查肺部、髋关节、膝关节CT及风湿三项血液等相关检查;与此同时,通过广州市第一人民医院与波密县人民医院搭建的远程影像系统,快速出具了检查诊断报告和CT结果。广州市一的专家为其美远程会诊,“面对面把脉”。其美安静地坐在蔡小燕主任身旁,轻声回答专家们的问题,温柔又腼腆的声音对着视频说了一声又一声“谢谢”。
“小姑娘现在手腕关节还有些僵直,髋关节也有变形,所以走起路来仍有一拐一拐情况,那是因为她大概7、8岁就起病了,拖了很长时间才得到正规的治疗,导致关节严重变形了,后续可能还需要做关节置换。不过,比起几年前看到她,生活质量已经有了极大改善,我希望有一天她能真正行走,过上正常的生活和工作。”蔡小燕说道。
经过治疗后,其美的关节的症状有所好转,平安回到了波密。
> 蔡小燕(右二)与参加义诊的藏族孩子们
小患者爬山涉水花了2天时间,才来到义诊的地方
像其美这样的风湿病患者在西藏不在少数。极高的海拔,最长的日照时间、常年低气温、昼夜温差大,在造就了令人惊叹的自然风光和丰富物产的同时,也导致长期居住在藏区的人普遍患有骨关节炎、类风湿关节炎、痛风性关节炎以及银屑病关节炎等风湿免疫病。可林芝地区风湿免疫病治疗几近盲区:发病率高,却无医可求,少药可医。
为了解决林芝地区风湿病人的燃眉之急,2016年,广东省天行健慈善基金会与林芝市人民政府、广东省医师协会风湿免疫医师分会共同签订了“林芝十年慈善项目合作协议”。今年是医师们援藏义诊、送医送药的第八年。
回想起2016年第一次随团队到林芝义诊,蔡小燕仍记忆犹新。虽然去西藏之前,已做足了心理准备,但严重的高原反应,还是让蔡小燕猝不及防。
“我算是反应比较大的,记得那天早上起来头很痛,头痛得不能去吃早饭,还出现心慌、心跳的症状,后来团队其他专家拿了药和早饭给我,我吃完后,头痛缓解,当天马上又去义诊了。现在想想,当时还是有点狼狈的。”蔡小燕笑着说。
> 蔡小燕(左二)与援藏团队成员合影
援藏条件虽然艰苦,但蔡小燕却觉得很值,看诊的热情也丝毫没有因身体不适而减退。“西藏人民很淳朴、真诚,对医务人员也非常热情。当地志愿者也非常配合医生的工作,主动当起翻译,帮助团队克服语言上的障碍。每次诊疗结束,藏民走时都会双手合十、感恩道谢再离开,我特别感动,心情也特别愉悦。”在林芝义诊的时光,给蔡小燕留下了难忘的回忆。
“有个11岁的小姑娘,父母带着她花了两天时间,才来到我们义诊的地方。2016年林芝的交通还没这么方便,许多地方都在修路,就医极其不便,很多藏民病了就忍着挨着,病痛实在缓解不了才会考虑就医。这孩子关节肿胀得非常厉害,已经到了寸步难行的程度。当时她父母见到我,小心又近乎绝望地问到‘医生,我的孩子会不会残疾’,我真的是相当心疼。”蔡小燕回忆道,女孩是患有幼年特发性关节炎,限于当地落后的医疗条件,起病时没有得到很好的诊断和治疗,来看病时已是情况比较严重了,蔡小燕给她做了检查和诊断后,给与处方药治疗,缓解病情。考虑到后续诊治的情况比较困难,蔡小燕还特别交代天行健基金会的相关人员,持续跟进孩子的进一步治疗。
“希望日后藏族同胞们在家门口就能看病”
> 蔡小燕(左一)与其他援藏队员合影
每次义诊,西藏患者得知有广东的专家过来,都提前从各个地方来到林芝市等候。前来问诊的患者络绎不绝,专家们忙起来的时候,往往喝水的时间都没有。为了方便患者就诊,近几年来,援藏医疗专家们亲自下到林芝市各个乡镇诊所、卫生院给藏民们送医送药到家门口。
时至今日,整个西藏地区只有拉萨才有正式的风湿免疫科,林芝地区还没有能看风湿病的专科医生。
“这次到其美家看望她,让我更热切地希望藏族同胞能在家门口就能看风湿病。我也特意向我们广州市第一人民医院现支援波密县人民医院挂职的占院长提议,以后波密县的各个乡镇有需要,我都很乐意参与到你们义诊的活动中去,尽可能到达每一个有需要的地方,给他们提供更多帮助,如果有可能,希望对口帮扶培养一批县一级医院的风湿科医生。”蔡小燕表示。