早上6点10分，当大部分人还在睡梦中时，广州市妇女儿童医疗中心（以下简称“妇儿中心”）的刘国昌主任却已准备出门上班。

一般来说，刘国昌会在7点前到达科室，穿好白大褂，查阅完住院患儿的病例资料后就开始查房，今天的工作也便拉开了序幕。

这天刘国昌收到了一条特别的信息。

“医生，您看我孩子的情况，能治吗？”

小力（化名）今年14岁，是来自甘肃省某乡村的一个孩子，出生后不久，医生便发现小力有先天生殖畸形，没有正常的阴茎外观；腹壁缺损，膀胱不能像正常人一样闭合，整个膀胱和尿道的内腔面粘膜完全裸露于体外；尿道完全上裂，无法正常排尿，尿液只能从腹壁缺口流出，呈完全性尿失禁。很快，他就被当地医院确诊为“膀胱外翻”。

据了解，膀胱外翻是一种极其罕见而复杂的先天性泌尿生殖系统畸形，该病容易并发泌尿系感染，如不及时治疗，除了要忍受常人难以想象的疼痛折磨外，许多患儿在成年前会死于并发症。而且膀胱外翻导致的生殖畸形，也会对孩子未来的心理发育产生一定的不利影响。

为了孩子的生命安全，同时为了避免骨盆截骨，减少术后创伤，一般医生都会建议患儿在出生后72小时内进行手术。

可是，实施膀胱外翻修复术又谈何容易？手术涉及多个人体系统重建问题，难度非常大，目前国内也仅有极少数儿童医院具备开展膀胱外翻手术的条件。因此，受限于当地医院的医疗水平，小力出生后并没有立即获得手术机会。

“没想到手术竟然这么成功”

母亲怀孕时间比较晚，而小力又是家中独子，全家人自然不愿放弃每个治疗的机会。在接下来的14年里，家里人一直带着小力四处求医，辗转到过北京、西安、兰州等多地医院，但都没得到有效治疗。

已经跑了这么多家医院了，还能去哪呢？

幸好天无绝人之路，一次偶然的机会，小力父亲看到了刘国昌治疗膀胱外翻的相关报道，于是他鼓足勇气在网上向刘国昌问诊。

“可能会有并发症，但有治愈的希望。”刘国昌肯定的回复，瞬间为这个苦于求医的家庭点燃了希望。

经过一番思想斗争，小力家人还是决定试一试。今年2月初，小力和父亲来到了广州妇儿中心泌尿外科就医，刘国昌接到患儿后表示，目前医院已收治各类型膀胱外翻患儿20余例，治疗经验丰富，会尽快为其安排住院治疗。

经过完善的术前检查及准备，小力的手术时间终于确定下来。2月16日，刘国昌团队为小力实施了膀胱外翻修复矫正手术，在医护人员的精心护理下，小力目前恢复良好。

> 刘国昌（左一）与小力一家合影

膀胱外翻修复手术可谓是小儿泌尿外科领域最难的手术之一，由于手术难度较大，传统手术要分三期进行：在新生儿期完成膀胱、腹壁以及阴茎部位尿道的闭合，必要时行骨盆截骨；6个月至1岁时闭合阴茎，进行尿道上裂修复术；4到5岁时，才能进行膀胱重建、尿控恢复、外阴部整形术。

但在小力这次的手术中，刘国昌及其团队选择运用了目前治疗膀胱外翻最为先进的技术——kelly术式。不仅让原本分三期才能完成的手术变一次性完成，而且经过一段时间的观察，小力尿控功能和阴茎外观恢复得很好，术后没有出现任何并发症，这样“完美”的手术效果，就连刘国昌自已也意想不到。

“现在孩子能控尿50分钟，想尿了再去厕所，不用再依靠尿不湿生活了，这是我做梦都没想过的事！”每次谈及儿子的手术，小力父亲总是笑得合不拢嘴。

一家人多年的心愿终于实现，14年的寻医路也终于画上了圆满句号。不过回想起整个过程，刘国昌却坦言，“这次的手术还是做得十分忐忑，个人压力很大。”

“一方面是病人家属给予团队很大的信任，病人越相信你，手术越要做好。另一方面，术后的第二天，患儿出现阴茎发黑的情况，这让我很是忐忑。如果阴茎头坏死，就算手术做得再漂亮，也没意义了。”刘国昌说道。

所幸，刘国昌担心的问题没有出现，小力阴茎头上的痂只是淤血，现已经完全脱落。阴茎头没有坏死，这也意味着小力将来可以像正常男性一样结婚生育。

> 小力一家感谢刘国昌团队

心中大石终于落下，刘国昌兴奋得像个孩子，他迫不及待地将孩子手术的照片发在全国小儿泌尿外科专家群里，引来了一系列同行点赞。就连Kelly手术中国的主要推动者、如今是苏州大学儿童医院泌尿外科主任的毕允力教授也表示，“刘教授5个小时完成手术，尤其这次大孩子的一期Kelly，已经达到国际先进水平了。”

让更多孩子得到治疗，而不是被遗弃

饱受疾病折磨14年，小力是不幸的。但能得到父母一直以来的支持以及医护人员的悉心照料，小力又是幸运的。

相比之下，其他患先天泌尿畸形的孩子，运气可能就没这么好了，有些患儿甚至连来到这世界的机会都没有。

“去年有一个杭州的孕妇向我咨询，她怀孕30多周了，孕检时通过B超显示出胎儿腹壁缺损，怀疑是脐膨出。她是高龄孕妇，本身又有妊高症，保胎很不容易，所以即便胎儿有畸形都想把孩子生下来。不过，当地医院出于对母亲生命的考虑，还是不建议留。对此，孕妈妈一直在矛盾，但最后还是决定不要这个孩子。”刘国昌表示。

传统膀胱外翻手术治疗周期长、手术难度大、费用贵、并发症多，害怕负担了高额的治疗费却得不到满意的疗效，许多家长听到医生的这样陈述后，会选择抛弃掉这些患膀胱外翻的孩子，随后这些孩子就被送往各地的福利院。

“我在广州做的膀胱外翻手术，其中有5、6例都是来自福利院，又或者孩子由寺庙收养，送过来治疗。”“每次遇到这种情况都会觉得非常可惜。”刘国昌说道。

> 刘国昌（右一）与团队手术中

为了减少这样的遗憾，刘国昌一直在寻找一种创伤更小、并发症更少、费用更低的膀胱外翻手术方案。而澳大利亚墨尔本皇家儿童医院Kelly教授自创的Kelly术式，引起了他的极大兴趣。

2018年4月，刘国昌专程去上海观摩了Kelly教授本人亲自操刀的手术。同年5月，刘国昌团队在华南地区首次运用Kelly术式，历时6小时救治了来自茂名某福利院3月龄大的女孩，这次矫正手术不仅一次性就完成了，而且手术费用降至5万-6万，仅为以前的1/3或1/4。

“膀胱外翻是完全可以治愈的，家长孩子都要有信心。我们都知道，成千上亿的精子经过重重关卡，只有一个能成功和卵子结合成受精卵，此后还要经过母亲十月怀胎才能来到这世界，所以每个人的出生都是亿万分之一的概率，十分难能可贵，而严重畸形的孩子能活下来则更加难得。作为一名医生，更要给他机会。”刘国昌感叹道。

刘国昌希望，通过运用Kelly术式，让膀胱外翻患儿不再因为高昂的治疗费用而被父母丢弃。同时他也表示，接下来会继续参加相关学术会议，开展一系列讲座，以期将kelly术式分享给更多医生同行，让更多患罕见膀胱畸形的孩子获益。

>刘国昌（左二）在广东工业大学参加学术交流活动

>刘国昌（中间）与团队前往赣州妇幼保健院帮扶

现在才理解父亲口中的“辛苦”

“我非常喜欢孩子，很喜欢闻孩子身上那股天生淡淡的奶香味。”

也许是出于对孩子的喜欢，早在青年时期，刘国昌就立志当一名儿科医生，高考志愿的时候也毅然决然填报了青岛医学院儿科系。不过，正当刘国昌以为自己可以如愿成为一名医学生，父亲的一番话如同一盆冷水狠狠地浇在了他的头上。

“如果你敢报医学专业，大学就别指望我给生活费！”

都说子承父业，尽管刘国昌的父亲也是名医生，但对于儿子学医的梦想，一开始却极力反对，甚至还想停掉生活费来让儿子改报其它专业。但父亲越是反对，刘国昌对于想成为儿科医生的愿望就愈发强烈，于是专科本科都报了医学，直到大学毕业后，刘父还为儿子当初报考志愿的事耿耿于怀。

“在父亲的印象中，医生总是非常忙，很多时候因为看诊要随时待命，有时半夜接到同事急讯就要赶回医院，所以父亲不想我像他一样辛苦。”刘国昌笑了笑说。

不过，随着从医阅历的增加，刘国昌慢慢意识到父亲口中的辛苦，不仅是指身体上的疲惫，更多地是医生光鲜背后的“无力感”。比如选择了从医，也就一定程度意味着陪伴家人的时间会有所减少。

“因为工作，家里很多事都顾不上，也少了很多陪伴女儿和太太的时间。现在家里的大事小事基本都由太太来打点，我回家只是吃个饭，之后又开始看书学习，周末又经常外出会诊、开会、讲课等。”回想起和家人相处的时光，刘国昌总一脸惭愧。

>刘国昌（左三）在中山博爱医院授课

> 刘国昌参加学术论坛

从医30余年，尽管主刀过多场疑难手术，帮助了众多先天畸形孩子重拾健康，工作中也会有令刘国昌倍感无力和遗憾的瞬间。

刘国昌的科室曾经接收过一个重复肾的孩子。

重复肾是一种泌尿系统多发畸形，正常的人体构造中都有两个肾，但是这名患“重复肾”孩子却有3个肾。虽然部分重复肾的患者并无明显不适，但因为结构畸形，引流不通畅，临床上多数患者会出现重复性尿路感染、肾积水、排尿困难、漏尿、腹痛等症状，严重影响生活质量，需要及时治疗。

据刘国昌回忆，团队为那次的手术做了很多的准备，手术过程也非常顺利，但是术后孩子却出现肾衰，“这是所有人都意想不到的事情，团队反复排查也没办法确定孩子肾衰的原因。”也是从那个时候开始，刘国昌开始真正意识到医生的局限性，即便是经验老道的医生，也无法确保每次手术都是“完美”的，即便竭尽全力成功完成手术，到最后还是可能会有医学难以解释的情况出现。

>刘国昌（右二）与性发育异常团队

“虽然明白这个道理，可每当这个时刻来临，内心还是倍感无力和压抑。”刘国昌坦言。

那次手术后，刘国昌更加努力地专研医书，并不断调整心态，学习从过往中总结经验教训。“当医生就像爬山，当你爬过一个山头准备下山时，却没想到前面还有一个山，所以整个过程就是不断地上山下山，需要不断调整心态，总结经验。”

>刘国昌（左四）外出学习

病人眼中的“暖心医生”

门诊工作非常繁忙，节奏很快。

按照医院规定，特诊看20个病人、专科门诊看40个病人即可，全部预约挂号，可是每次开诊前都有众多慕病人临时要求加号，即使排长龙也一直在刘国昌门诊等候着。

其实，医生有权利选择不加号的，因为加号，也就意味着下班时间可能会延长。但看着家长们焦急的神情以及孩子们天真无邪的样子，刘国昌总是不忍心拒绝。

> 刘国昌与患儿合影

“还是坚持一下吧！”为了能让更多人能看上病，刘国昌经常一坐就是五六个小时，期间他可以不喝水、不上厕所，就给病人看病。

长时间看诊对医生身体无疑是极大的考验，但刘国昌总说，“病人来看一次病不容易啊，每次想到有些家长跨省市，坐好久的车带孩子来广州看病，就会有些于心不忍，还是会将心比心吧。”

在刘国昌眼中，医生不仅是工作，更是他所热爱的，愿意一生为之奋斗的事业。“孩子是国家的未来，孩子的生育问题影响到整个民族的健康发展，特别是如今生育率下降的情况下，每个孩子都特别珍贵，提高患病孩子的生存质量，无论对国家还是个人都是很有意义的工作。”

>刘国昌（左一）获得羊城好医生荣誉

他也时常这样教导科室里的青年医生，要对生命有敬畏之心，要真正关心和爱护患儿。相比成人，许多前来就诊的孩子因为年龄较小，无法清楚地描述症状，甚至有些还不会说话，这也意味着医生在鉴别、诊断和治疗过程中都会面临更多的考验，“所以更要学会察言观色，时刻关注孩子的精神和身体状态。”

同时，他还希望每位青年医生可以全身心投入到医生这份职业中去，不断磨练内功，在工作中不断充实自己，总结经验，尽可能地少犯错误。“当然，更重要是心怀感恩，当一名善良的医生。”刘国昌表示。

>刘国昌（一排右三）与科室成员合照