渐冻症患者到底会有多痛苦？

29岁的女博士，因患上了“渐冻症”，失去了自主行动能力，而且该病给她带来了无限痛苦，绝望中她留下口述“遗嘱”：“凡是可以挽救他人的器官，尽可以拿走！”、“不治了，我真的痛苦死了，我受不了了，求求你们，把我呼吸机拔掉，让我捐献器官，剩余的东西火化吧。”。渐冻症女博士的情绪失控，非常痛苦的呐喊不免让无数网友心疼，也让很多人再一次听到了这种疾病。

究竟，渐冻症患者到底会有多痛苦呢？

渐冻症，其实是肌萎缩侧索硬化症的另外一个名称，患者被称为“渐冻人”，该病发生发展过程中病变逐渐累及上运动神经元，然后又影响到下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉，属于神经系统的慢性进行性变性疾病。

临床上常表现反复出现的全身性混合性瘫痪。

主要症状是：患者出现上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害等症状并存的现象。有些患者刚开始是以四肢某处的肌肉为发作起点，后向身体其他部位蔓延；也有的患者以延髓肌肉麻痹为发作起点，随着疾病进展患者出现球麻痹症状，由于后组颅神经受损，会出现构音不清，吞咽困难，饮水呛咳甚至呼吸困难等。呼吸肌麻痹的患者会导致呼吸困难，需要借助呼吸机维持呼吸；吞咽困难者需要经过鼻饲或静脉使用高营养物质，维持营养及水电解质平衡。直到疾病后期，患者完全失去行为能力，甚至意识模糊。